outre-mer
territoire

Drépaction 2013 : "Il y a de la ségrégation, même en France !"

santé
Drépaction
Pour la quatrième édition du Drépaction, un concert aura lieu le 16 juin au Zénith à Paris. Jenny Hippocrate, présidente de l'Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose  organise cet événement. Interview de cette Martiniquaise qui à quelques jours du Drépaction est plus que jamais mobilisée.
-La 1ère: Où en est la recherche sur la  drépanocytose ?
Jenny Hippocrate: On n'a pas vraiment avancé. Le nerf de la guerre, c'est l'argent et on en manque cruellement. Trop peu de chercheurs travaillent sur cette maladie génétique qui est pourtant la première en France. Il y a 12 ans, une expérience concluante a été réalisée sur des souris. Mais, une fois appliquée à l'homme, ça n'a pas fonctionné. Depuis, on tâtonne. Il y a deux ans, grâce au Drépaction,  deux bourses ont été attribuées à deux étudiants en master de biologie à l'INSERM en Guadeloupe. C'est le professeur Jacques Elion, un spécialiste de la drépanocytose qui dirige ce laboratoire. Alors,  l'objectif du Drépaction 2013, c'est d'aider toujours et encore la recherche à avancer. 

-Pourquoi la recherche sur la drépanocytose manque de moyens ? 
La drépanocytose n'intéresse personne. On a l'impression que c'est la maladie des noirs et que même en France, il y a de la ségrégation. Depuis deux ans, le Ministère de la santé est aux abonnés absents. Le laboratoire Addmedica qui a crée un médicament spécifique pour la drépanocytose n'est absolument pas soutenu par les pouvoirs publics. 

Jenny Hippocrate
©Maïty Freeman
-Comment se porte votre fils, Taylor qui est drépanocytaire ?
Taylor a aujourd'hui 21 ans, il est étudiant en physique. Il a passé son baccalauréat en pleine crise de drépanocytose, mais il l'a eu. Après son bac, il a pris une année sabbatique et en a profité pour créer une entreprise. Je vis la peur au ventre d'autant plus que Taylor aime piloter des avions alors que les drépanocytaires ne doivent pas se trouver en altitude. Chaque mois, il doit se faire transfuser. L'an dernier, Taylor a eu une crise tellement grave et tellement douloureuse qu'il avait envie d'en finir. Aujourd'hui, il va beaucoup mieux et demande juste le droit de vivre bien. 

-Quel est l'objectif de votre association l'APIPD, à la veille de ce nouveau drépaction ?
Comme chaque année, l'association est mobilisée. Notre objectif, c'est d'aider les malades, leurs familles et la recherche ici,  mais aussi en outre-mer. Je m'inquiète d'ailleurs de la situation en Martinique. Avec la réforme de la carte hospitalière, toutes les activités sont concentrées au CHU de la Meynard. Si un drépanocytaire fait une crise dans le nord de la Martinique, à Basse Pointe ou à La Trinité, il a le temps de mourir. Dans la région parisienne,  je vois aussi des choses terribles, des familles de drépanocytaires qui sont dans des situations de précarité vraiment très dures. A l'association, nos bénévoles prennent leurs coordonnées, vérifient et vont souvent les aider à remplir leur frigo. Mobiliser les gens autour de la drépanocytose est donc plus que jamais nécessaire et le Drépaction motive tous nos bénévoles.


Le communiqué de l'APIPD :
communiqué drépaction


Vidéo sur la Drépanocytose / Universcience

 

Conférence autour de la drépanocytose
L'Inserm et Universcience organisent une conférence ouverte au public mercredi 19 juin à 19h à la Cité des sciences et de l'industrie à Paris. Une conférence qui portera sur la drépanocytose, quelles voies pour la guérison ? Victorin Lurel, Ministre des outre-mers, Claudie Haigneré,  Présidente d'Universcience, André Syrote, PDG de l'Inserm seront en duplex avec l'Université des Antilles et de la Guyane. 
La drépanocytose est une maladie génétique, grave, héréditaire touchant les globules rouges du sang. Dans le monde, 50 millions de personnes sont drépanocytaires. En France, on compte 6 à 10 000 cas connus et suivis. La drépanocytose provoque des douleurs insoutenables lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et les os. A l'heure actuelle, cette maladie ne se guérit pas. Les seuls traitements disponibles ne permettent que d'atténuer la douleur. 
Publicité