Des avancées pour les équipes dédiées au traitement de la drépanocytose en Guadeloupe

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Informer sur la drépanocytose
Des mots pour parler de la drépanocytose ©Guadeloupe la 1ère
Des mots pour dire les maux et pour soigner ces maux. C'est le premier combat mené par les soignants et leurs différents partenaires engagés dans la prise en charge des patients drépanocytaires. Un combat qu'ils mènent avec de nouveaux outils pour être plus efficaces face à la douleur

D'abord, quand on parle de drépanocytose, il faut prendre le temps d'écouter les patients eux-mêmes. Bien loin des explications scientifiques qui définissent la maladie, ils parlent eux de leur vécu, de leur ressenti, de leurs espoirs aussi... 
Andy est un exemple de tous ces patients guadeloupéens qui vivent avec la drépanocytose. 
Comme eux, c'est encore lui qui en parlent le mieux.

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Pourtant, les soignants avancent. Tant sur l'aspect thérapeutique que sur celui de la prise en charge globale, ils veulent croire en de nouveaux pas que l'on enregistre progressivement. Trop lentement pour certains mais chaque pas est une victoire pour les malades et ceux qui les accompagnent. 
Sur l'aspect thérapeutique, si la thérapie génique reste encore au stade expérimentale, la greffe aussi bien chez l'enfant que chez l'adulte entre dans la panoplie des stratégies médicales proposées. Enfin, de nouvelles molécules sont désormais prises en compte dans les traitements proposés.

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Pour l'heure, seul le Crizanlizumab est totalement autorisé. 

Drépanocytose
Drépanocytose ©Guadeloupe la 1ère

Pour ce qui est de la prise en charge, elle bénéficie désormais d'un support important, la plate-forme Stimulab. L'équipe dédiée au CHUG a choisi ce programme d'éducation thérapeutique  pour mieux informer sur la drépanocytose, sa réalité, ses conséquences, sa prise en charge et  les soins actuellement possibles. Un élément non négligeable pour améliorer la communication sur cette maladie.

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Rappelons que le 19 juin sera aussi placé sous le signe de la drépanocytose puisque c'est la date de la journée mondiale de la drépanocytose. Un jour qui aura de nombreuses autres orientations. Alors, pour que la drépanocytose ne s'évanouisse pas dans le silence, les équipes dédiées ont préféré en parler avant. Pour que les mots puissent apaiser les maux.