Drépanocytose : Une proposition de loi envisagée en 2025 pour une meilleure prise en charge

La recherche médicale a beau progresser, la drépanocytose reste une maladie méconnue y compris en Outre-mer. Cette maladie génétique du sang qui touche particulièrement les Antilles et la Guyane était au cœur d’un colloque organisé mercredi 27 novembre, à l’Assemblée nationale à Paris. L’initiative a permis de rassembler médecins, associations et politiques. Trois députés ultramarins, dont Olivier Serva, député de Guadeloupe et Béatrice Bellay, député de la Martinique, envisagent de porter une proposition de loi en 2025. Une démarche qui va appuyer le travail mené par les associations. 

La drépanocytose, c'est une maladie mondiale et c'est un fléau qui nous touche. C'est plus de 50 millions de personnes concernées mais personne ne fait rien parce qu'elle n'est pas rentable.

Jenny Hippocrate, présidente guadeloupéenne de l’Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD)

Le rôle joué par les associations reste primordial mais il ne suffit pas toujours. La maladie étant invisible, les patients sont encore trop souvent victimes de discriminations. 

Dans le monde du travail ou dans les écoles, on va traiter ces malades-là, de fainéants ou de bons à rien. A mon fils, on lui avait dit, tu ne feras rien de ta vie. Il y a des personnes qui deviennent dépressives et qui n'arrivent pas parce qu'elles sont contamment dévalorisées.   

Jenny Hippocrate, présidente guadeloupéenne de l’Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD)

Première avancée obtenue le 1er novembre denier, le dépistage systématique des nouveau-nés mais les députés ultramarins souhaitent aller plus loin et faire de la maladie une grande cause nationale.

Lorsqu'il y a une grande cause nationale identifiée, cela induit des moyens de visibilité et de médiatisation qui va booster l'identification mais surtout le traitement de cette maladie. 

Olivier Serva, député de la Guadeloupe

Les députés se sont engagés à travailler sur une proposition de loi en 2025 qui permettrait un accès équitable aux soins.