Témoignage. Johana Covis, 30 ans, atteinte d’endométriose : « le regard des gens a changé »

Se réveiller en se tordant de douleur. Jusqu’à en vomir. Voilà à quoi peut ressembler un matin chez Johana. Il y a trois ans encore, à ces douleurs physiques s’en ajoutait une : l’incompréhension. En effet, jusqu’en 2022, la jeune femme, âgée de 30 ans aujourd’hui, ignorait qu’il s’agissait là de manifestation du mal dont elle souffrait : l’endométriose. « J’ai toujours eu mal, se souvient Johana. Mais c’est devenu plus intense quand j’étais au lycée. » À l’époque, le mot endométriose n’est jamais prononcé. Comme beaucoup d’autres avant elle, Johana a entendu qu’il était « normal d’avoir mal pendant ses règles ». Ou pire « d’autres personnes pouvaient se demander si je n’exagérais pas… »

« Une révélation » grâce à l'association EndoAmazones

Les choses changent en 2022. « Une amie m’a parlé de sa cousine qui souffrait d’endométriose et qui est présidente de l’association EndoAmazones. Elle m’a dit d’aller voir. Dès les premières réunions, les témoignages des autres participantes ont fait écho chez moi. »

•  Lire aussi: "Quand on a l'endométriose, on se sent seule"

Lors du Vilaj Endo de 2022, Johana rencontre le professeur Pietro Santulli, expert en chirurgie gynécologique, spécialiste de l’endométriose. C’est lui qui posera le diagnostic après une échographie confirmée par une IRM. « Je venais de revenir en Guyane et je ne savais pas encore ce qui était proposé ici, c’est pour cela que j’ai préféré partir en France, à mes frais puisque cela se faisait en dehors d’un parcours de soins. »

J’ai enfin pu avoir des réponses à mes questions. Je ne me sentais plus seule

Pour la jeune femme, mettre un nom sur la maladie a changé beaucoup de choses. « Ça a été salvateur. J’ai enfin pu avoir des réponses à mes questions. Je ne me sentais plus seule ». Depuis 2024, Johana est suivie en Guyane par le Dr Alphonse Louis, gynécologue au Centre hospitalier de Cayenne et figure de proue de la lutte contre l’endométriose. « Il n’y a pas de solution contre la maladie, rappelle Johana. Mais il existe des solutions alternatives pour soulager la douleur. » Ces fameuses solutions seront présentées ce samedi, à la CTG à l’occasion de la quatrième édition du Vilaj Endo d’EndoAmazones de 9 heures à 17 heures. Des stands d’animation, des conférences, des rencontres seront proposées.

•  Lire aussi : L'endométriose reconnue comme affection longue durée : en Guyane, un groupe d'aide a été créé
  
  

Pour Johana, ces actions de sensibilisations sont essentielles. D’abord parce qu’elles lui ont permis de poser des mots sur ses maux, mais aussi parce que tout le bruit autour de la maladie provoque aussi une prise de conscience même chez les personnes qui n’en souffrent pas. « Le regard des gens a changé. Désormais, mon entourage recherche la meilleure bouillotte, ou les remèdes créoles que je peux prendre ! »