"Une journée pour mieux accompagner les 400 hémophiles de Martinique" (Justin Bonnialy)

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Justin Bonnialy
Justin Bonnialy, président du Comité régional des hémophiles de Martinique ©DR
C'est une maladie encore méconnue du grand public. La journée mondiale sur l’hémophilie se déroule samedi 21 avril 2018, sur le campus de Schoelcher.
Maladie génétique rare, l’hémophilie ne se guérit pas, mais elle se contrôle bien grâce aux traitements substitutifs. Elle se caractérise par un trouble de la coagulation sanguine. En cas de saignement, l’écoulement ne peut pas s’arrêter, ou très difficilement.

Le facteur de coagulation peut être totalement absent de l’organisme du patient. Mais il peut aussi être présent sous une forme dysfonctionnelle. Des études rapportent l’efficacité des thérapies géniques dans le traitement de cette maladie. 

Sensibiliser le plus grand nombre


Au Centre régional des hémophiles de Martinique, les patients sont de mieux en mieux pris en charge. Le Dr Serge Pierre-Louis a créé la structure. Il a développé une collaboration avec divers spécialistes médicaux (médecin rééducateur fonctionnel, psychologue, infirmiers, dentistes, gynécologues et autres médecins spécialistes). Un regroupement de compétences nécessaires à la prise en charge des 400 patients de l’île.

La journée d’information, samedi 21 avril, permettra de faire le point sur cette maladie. Patients, parents, éducateurs, mais également professionnels de l’éducation sont attendus. "Une réunion pour faire avancer l’accompagnement des malades et leur intégration" précise Justin Bonnialy, président du Comité régional des hémophiles de Martinique.

Justin Bonnialy

La journée mondiale de l'hémophilie, se déroule samedi 21 avril sur le campus de Schoelcher.
Hémophilie - extrait : Site Passeport Santé
L’hémophilie est une maladie hémorragique génétique qui empêche la coagulation du sang, causant des saignements anormalement longs en cas de blessure et parfois en l’absence de blessure. Elle est due à une mutation génétique qui entraîne le manque, ou l’absence, de protéines coagulantes empêchant la formation d’un caillot assez solide pour arrêter l’hémorragie.

L’hémophilie est considérée comme une maladie de garçons et concerne 1 naissance de garçon sur 5000. Toutefois, des filles peuvent être porteuses de la mutation génétique en cause et développer une forme mineure de la maladie.

 - Forme sévère : hémorragies spontanées et fréquentes (50 % des cas) ;
 - Forme modérée : hémorragies anormalement longues à la suite de blessures mineures et hémorragies spontanées rares (10 à 20 % des cas) ;
 - Forme mineure : hémorragies anormalement longues mais absence d’hémorragies spontanées (30 à 40 % des cas).
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