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Décès du papa de Tehani, atteinte d'une maladie génétique rare

Depuis plusieurs années, Tama se battait avec sa femme pour informer, et changer le regard sur la maladie dont souffre leur fille, Tehani, le syndrome de Phélan Mac Dermid. Ses proches annoncent son décès, ce jeudi matin.

© Facebook tehanimontblanc2018
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  • Polynésie la 1ère
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L'équipe tehanimontblanc2018 et AITO Guerrier du Pacifique annoncent la mort de Tama, ce jeudi 30 août.

Tama est le père de Tehani, une petite fille de six ans atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Phélan Mac Dermid, qui touche 89 personnes en France et 1 300 dans le monde. La maladie provoque un retard dans le développement.

La famille vit dans le Var, dans le sud de la France, mais Tama, sa femme et leurs deux enfants, sont venus à Tahiti l'an dernier pour sensibiliser la population, ce qu'il faisait au quotidien. "Il a beaucoup oeuvré pour les enfants Phelan, dont sa propre fille est atteinte de la maladie. Il a beaucoup donné de son temps pour la bonne cause. Son association est à son image", témoigne l'équipe tehanimontblanc2018.

Ce mois d’août, Tama et quelques uns de ses proches se sont lancés à l'assaut du Mont Blanc dans le but de faire parler de l'association et de son combat, et de récolter des dons.
 
© tehanimontblanc2018
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