TEMOIGNAGE. A La Réunion, Marie se bat pour faire reconnaître les effets dévastateurs de la lamotrigine, un anti-épileptique

Depuis 2016, suite à un traitement pour un épisode dépressif, Marie a quasiment perdu la vue. Cette Réunionnaise a pris pendant plusieurs mois de la lamotrigine, un anti-épileptique dont elle dénonce aujourd’hui des effets dévastateurs.

"Du feu dans les yeux"

"On n'imagine pas les douleurs, j’ai l’impression d’avoir du feu dans les yeux, explique Marie. J’ai eu plusieurs avis médicaux, j’ai une sécheresse oculaire sévère, mais pour le moment personne ne peut rien faire pour moi".

Dans le cas de Marie, la lamotrigine est mise en cause. Il s’agit d’une substance active présente dans le Lamictal, un médicament relativement courant, avec lequel environ 400 000 patients sont traités chaque année en France, selon les dernières données collectées par l’ANSM.

Regardez le reportage de Réunion La 1ère :

Des effets secondaires un mois plus tard

Tout a commencé en 2016. Alors qu'elle a 50 ans, Marie est suivie pour un épisode dépressif. Elle se voit prescrire un anti-épileptique utilisé aussi lors de dépression, mais un mois plus tard, les effets secondaires arrivent.

Marie est placée à l’isolement à l'hôpital et une semaine plus tard, le lien est établi avec le traitement qu’elle suit. Sans problème de vue jusqu’ici, Marie perd alors l’usage d’un œil.

"Ma vie est détruite"

"J’ai eu les cornées brûlées, une photophobie extrême, une sécheresse oculaire sévère, et des migraines incessantes de jour comme de nuit", explique Marie.

Aujourd’hui, elle a du mal à se déplacer seule à l’extérieur. "Je dois être assistée d’une tierce personne pour me guider", poursuit-t-elle.

Je ne contrôle plus rien, les symptômes et les douleurs sont là, j'ai l'impression d'avoir un crabe à l’intérieur qui me ronge de partout, sans pouvoir rien faire.

Marie

Pour se protéger de la lumière et éviter des douleurs insurmontables, Marie porte en permanence un large chapeau sur la tête et des lunettes de soleil de catégorie 4. "Ma vie est détruite, chaque matin est un calvaire", se désole Marie.

Un combat judiciaire

Aucun traitement n'existe pour la soulager. 

J’ai déjà eu envie de sortir et me laisser écraser par une voiture car j’en ai marre de lutter, marre des souffrances, j’ai déjà eu envie que tout ça s’arrête.

Marie

Aujourd’hui, elle se bat contre les laboratoires mis en cause pour faire reconnaitre ses handicaps. Elle a engagé une procédure judiciaire en 2016, mais l'affaire n'a toujours pas été jugée. Les deux laboratoires incriminés se renvoient la balle en termes de responsabilité, et le délai d'expertise a été très long.

Deux alertes émises au sujet de la lamotrigine

"Ça fait sept ans que cette affaire dure en première instance et n’est toujours pas achevée, elle met en évidence ce qui ne pas en matière d’expertise judiciaire, assure Maître Iqbal Akhoun, avocat de Marie. Comment expliquer que dans ce dossier il a fallu attendre trois mois pour que l’expert rende son dossier ?".

Le rapport étant incomplet. L’avocat de Marie a demandé lui-même l'avis d'un expert auprès de la Cour d'appel de Saint-Denis. L'avis confirme le lien de causalité entre la prise de médicament et les symptômes de Marie.

En juillet et septembre, deux alertes ont été émises au sujet de la lamotrigine. Elles rappellent les effets secondaires susceptibles de toucher les patients.

D’autres Réunionnais touchés ?

Aujourd'hui, elle souhaite savoir si d'autres personnes ont été également touchées. "Si on est plus nombreux, on sera peut-être plus entendus, il faut se battre pour que ce médicament ne soit plus sur le marché, car il est encore en vente", déplore Marie qui appelle d'autres Réunionnais à se faire connaître s'ils se reconnaissent dans son témoignage.

Selon nos informations, au moins 21 cas similaires à l'histoire de Marie ont déjà été rapportés à l’échelle nationale entre 1991 et 2018, et au moins 553 dans le monde.