Plusieurs actions pour financer la lutte contre la mucoviscidose à Saint-Pierre et Miquelon

maladie saint-pierre (spm)
enfant souffle
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L’association de lutte et de prévention contre la mucoviscidose prépare différentes actions à Saint-Pierre et Miquelon. Jeudi 13 mai, si le temps le permet, elle organisera notamment un tournoi de pétanque, mais aussi d’autres rendez-vous.

L’association Vaincre la mucoviscidose prépare différentes actions pour financer la recherche contre cette maladie génétique. Parmi ces actions, il y a notamment un tournoi de pétanque en préparation. Il doit se dérouler le jeudi 13 mai, si le temps le permet, “sinon cela sera repoussé au 24 mai, en fonction de la météo”, précise Danièle Beck, représentante de l’association à Saint-Pierre et Miquelon. Elle est très reconnaissante du soutien de l’association de pétanque Le Cochonnet Saint-Pierrais dans la préparation de leurs événements. “Depuis le début ils ont toujours été très présents.”

On a alterné avec les deux associations de pétanque, jusqu’à maintenant et ça se passe très bien.

Danièle Beck


La pétanque est une activité très pratiquée à Saint-Pierre, qui compte deux associations. “Mais quand il s’agit de jouer pour la bonne cause, ça ramène du monde aussi”, reconnaît Danièle Beck.  Ce tournoi se jouera en doublet

Financer la recherche

 

Les fonds récoltés lors de ce tournoi de pétanque serviront à financer la recherche contre la mucoviscidose. Selon Danièle Beck, celle-ci avance plutôt bien : “un traitement prometteur a été approuvé et commercialisé aux États-Unis en 2019.”  Ce traitement concerne actuellement 82% des malades, “et d’autres essais sont en cours pour que les enfants de 6-12 ans, les femmes enceintes et 900 malades greffés puissent aussi en bénéficier”, détaille-t-elle.

Pour participer au tournoi de pétanque, il faut s’acquitter de frais de 10 euros. Une urne pour récolter les dons sera aussi disponible sur place.

D'autres activités sont prévues

 

L’association a également prévu organiser une bouquinade dans le préau de l’école du Feu Rouge. “Le 21 mai, on pourra réceptionner les livres à partir de 16h, et on fera la bouquinade le 22”, précise Danièle Beck. L’association précise aussi qu’ils peuvent récupérer des livres d’occasion dès à présent, pour les personnes voulant se débarrasser de leurs livres au plus vite.

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Le 19 septembre, on a le fameux Bingo Musical”, ajoute la responsable de l’association. En revanche, les Virades de l'espoir ne sont pas au programme cette année en raison de la situation sanitaire. Danièle Beck espère qu'elles pourront être organisées en 2022. En France, 7 500 patients sont touchées par la mucoviscidose, dont 5 personnes originaires de l'archipel.