Cancers pédiatriques : une mère saint-pierraise témoigne du combat de sa fille face à la maladie

Chaque année, 2500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer et chaque année en France, 500 enfants décèdent de cette pathologie. C’est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus de 1 an et à ce jour, encore 20% des cancers n’ont pas de traitement. À Saint-Pierre et Miquelon aussi, des enfants sont concernés. 

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Le mois de septembre est consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques. "Septembre en Or" est l'occasion de sensibiliser le grand public au cancer de l'enfant et de faire appel à sa générosité pour soutenir la recherche dans ce domaine.

Le témoignage d'une Saint-Pierraise

Karine Disnard est la maman d’une petite fille de dix mois. Mélie est née le 22 octobre 2020 avec une tumeur, un neuroblastome qui est le cancer le plus fréquent chez l’enfant de moins d’un an.

Cette maladie touche un enfant pour 100 000 et c'est l’un des 60 cancers répertoriés de l’enfant. Karine Disnard a accepté de nous parler de la maladie de sa petite fille. 

La 1ère : Quand et comment avez-vous découvert la maladie de Mélie ? 

Karine Disnard : Lors de l’échographie du troisième trimestre c’est-à-dire au septième mois de grossesse, le spécialiste a observé une masse rétropéritonéale sur notre bébé. Afin de connaître l’origine de cette masse, nous avons été evasanés à St-John’s où j’ai accouché. Après la naissance de Mélie, de nombreux examens ont été réalisés. Cinq jours après sa naissance, le diagnostic de neuroblastome a été posé.

Connaissiez-vous le neuroblastome avant que le diagnostic soit posé ?

Non, nous ne connaissions pas le neuroblastome. Ce cancer infantile touchant très peu d'enfants. 

Quel est le suivi médical pour un cancer pédiatrique ? 

Pour Mélie, à la suite du diagnostic, un protocole de surveillance avait été mis en place car le neuroblastome est une tumeur cancéreuse qui peut se resorber dans certains cas. Cependant pour Mélie, lors de ce contrôle, il y avait quelques complications.

Un protocole de chimiothérapie de deux cycles a été mis en place lorsqu'elle n’avait que deux mois. À l’issue de ces deux cycles, il a fallu évaluer l’efficacité du traitement sur la tumeur et nous avons appris que 77% de la tumeur était partie. Nous sommes actuellement en phase de surveillance toutes les 10 semaines.

Comment cela se passe à Saint-Pierre et Miquelon ? 

Mélie a été suivie à Saint-John’s de Terre Neuve pendant ses six premiers mois, puis nous avons dû être transférés à Paris à l’institut Gustave Roussy au mois de mai.
 

Il n’y a actuellement pas de service d'oncopédiatrie à Saint-Pierre et Miquelon, nous devons donc partir pour le suivi. Nous espérons pouvoir alterner entre Saint-John's et Paris après le prochain contrôle du mois d’octobre. C’est effectivement plus proche et plus accessible.

Quelles sont les difficultés d'accompagnement ? 

Pendant les chimiothérapies de Mélie, il a fallu apprendre à lui faire des soins spécifiques, mais depuis que nous sommes revenus, elle n’a pas de soin en particulier. Il faut tout de même être très vigilant, notamment à n’importe quels changements qu’elle pourrait avoir tels que des changements psychomoteurs mais aussi la douleur, grosse fièvre etc…

Mélie peut-elle guérir du neuroblastome ?

On ne peut pas dire aujourd’hui que Mélie peut guérir du neuroblastome. Ce que l’on sait, c’est que 77% de sa tumeur est partie et qu’il faut avancer au jour le jour. Nous sommes très vigilants et attentifs à tous ses faits et gestes.

Mélie est très bien suivie au niveau médical et on doit être confiants. Elle a été prise en charge avant sa naissance et c’est une chance que nous avons eu. Aujourd’hui Mélie grandit et se développe très bien. Elle est pleine de vie et c’est une petite fille très épanouie et bien entourée.

Cela aura-t-il un impact sur sa vie future ?

Nous espérons que non, et nous essayons de faire au mieux. Mélie a déjà subi plusieurs opérations (qui ne sont pas sans risques) ainsi que beaucoup d’examens sous anesthésie et des cicatrices sont visibles sur son corps. 
Nous espérons qu'elle guérisse et que tout cela restera du passé. Il ne faut pas oublier le côté psychologique, mais cette petite fille est une battante. Je me dit qu’elle ne sortira que plus forte de ce combat !

Une campagne de levée de fonds

La fondation Gustave Roussy a lancé une campagne de levée de fonds portée par l'image du jeune Noé Lemos, décédé à l'âge de 10 ans d'un cancer du cerveau. Cette campagne insiste sur l'urgence des besoins de financement de la recherche. Un don peut être effectué sur le site internet de la fondation.

La fondation Gustave Roussy propose aussi la Gustave Run, un défi connecté. Le principe ? Marcher, courir, nager, pédaler, bouger, pour collecter des points et soutenir la campagne contre les cancers pédiatriques. Le challenge Gustave Run se déroulera du 17 au 30 septembre sur l’application United Heroes. Les inscriptions se font en ligne jusqu'au 16 septembre.