La famille Tuilekutu a quitté Wallis pour le bien d'Eléazar, son enfant autiste

Les troubles neurologiques liés à l'autisme touchent 100 000 jeunes de moins de 20 et 600 000 adultes, en France, selon la haute autorité de la santé. En Nouvelle-Calédonie, les demandes de prise en charge sont importantes. Une famille a accepté de nous raconter son quotidien.

"Tous les jours, je l'emmène à l'école, puis je le récupère et nous rentrons à la maison", témoigne Nefa Tuilekutu. Un même rituel, depuis un an, pour cette mère de famille. Elle a choisi de ne plus travailler pour consacrer ses journées à son enfant autiste. A 8 ans, Eléazar ne parle toujours pas.

"J'ai dû renoncer à tout ce que j'avais, à Wallis, pour me déplacer et venir ici, en Nouvelle-Calédonie, pour que mon fils puisse bénéficier de soins. A Wallis, il n'y a pas de médecin spécialisé ni de centre pour les enfants atteints d'autisme", raconte Nefa. "C'est une maladie difficile à gérer, puisqu'il est en même temps hyperactif. Je ne suis pas formée du tout et j'ai reçu deux ou trois petits conseils des médecins spécialistes pour le gérer et m'occuper de lui."

Décrocher une place à l'Institut spécialisé autisme

Nefa est aidé de son fils aîné et de sa fille. Son époux, rester à Wallis, les soutient financièrement, dans l'espoir qu'Eléazar décroche une place à l'Isa, l'Institut spécialisé autisme. C'est le plus grand du genre, en Nouvelle-Calédonie, et le plus prisé, aussi.

"Jean-Baptiste vient en classe par créneau de 30 minutes. Les activités sont variées. Ce sont des activités de langage, des activités de tri de mots, de tri d'étiquettes. Cela lui permet également d'avoir de petits temps de concentration, pour limiter les petits cris qu'il peut avoir, des stéréotypies", illustre sur place Sandra Hoarau, enseignante spécialisée, qui travaille avec un autre enfant.

"Aider les structures qui prennent en charge"

"Avec les années, nous nous apercevons que nous avons de plus en plus de demandes. Nous avons ouvert, récemment, une liste d'attente qui est conséquente, sur nos trois services : l'Eteps [établissement thérapeutique éducatif et pédagogique spécialisé, NDLR], qui s'apparente à l'accueil de jour, le Sessad [Service d'éducation spéciale et de soins à domicile] qui est un service un peu plus mobile et qui se déplace dans toute la province, et le Lst [Lieu de séjour temporaire], qui est un service de nuit", détaille Amandine Stabla, chef de service et de l'accueil de jour, à l'Isa. "Aujourd'hui, nous avons 28 personnes sur liste d'attente", précise-t-elle.

Une personne sur 160 serait atteinte des troubles du spectre de l'autisme en Nouvelle-Calédonie. Un chiffre sous-évalué, selon les associations.

"Ce qu'il faut, c'est vraiment détecter, prendre en charge, aider les structures qui prennent en charge, comme l'Isa, accompagner les parents, parce que c'est très très difficile d'avoir le diagnostic et de pouvoir supporter un enfant différent. Les associations peuvent jouer leur rôle, pour l'accompagnement et la prise en charge", explique Joël Kasarhérou, président du Mouvement pour une Calédonie inclusive.

Comme la maman d'Eleazar, la plupart des familles d'autistes n'ont peu ou pas de formations adaptées pour accompagner, au quotidien, des personnes autistes.

Retrouvez, ci-dessous, le reportage de Mirna Kilama et Cédric Michaut :