polynésie
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Journée de sensibilisation autour du syndrome Phelan-McDermid

maladie
Tehani
©www.vie-de-tehani.org
Ce syndrome mal connu affecte la jeune Tehani depuis 2013. Une action de sensibilisation sera organisée demain dans les jardins de Paofai.
Tehani, une enfant d'ici âgée de cinq ans, est touchée par le syndrome Phelan-McDermid. 
Cette maladie rare provoque des retards moteur, de l'autisme et d'autres dépendances multiples. Seulement 1300 personnes dans le monde en sont atteintes, dont 89 en France. 

Les parents de Tehani se mobilisent chaque jour pour faire connaître cette maladie. Demain, vous pourrez les retrouver dans les jardins de Paofai, accompagnés de Tehani. 

Un site Internet a été créé : http://www.vie-de-tehani.org/

 

Tama Burns, le père de Tehani, est au micro d'Abinera Tematahotoa

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