Ostéochondrodysplasie, une maladie génétique rare qui n'empêche pas l'insertion professionnelle

Rameha Cier Foc travaille dans un cabinet d'expert-comptable. Il est atteint d'une maladie génétique rare : l'ostéochondrodysplasie.
À la fin du mois, les 29 et 30 novembre, ce sera le Téléthon. L'occasion de parler de ces maladies rares, qui touchent aussi des Polynésiens. Rameha Cier Foc est atteint d’ostéochondrodysplasie. Une maladie rare des os, qui continue d'évoluer, mais ses facultés mentales ne sont pas atteintes. Détenteur d’une licence comptable depuis quelques mois, il est employé dans un cabinet. Nicolas Suire et Mirko Vanfau l'ont rencontré.

Atteint d’ostéocondrodysplasie, Rameha Cier Foc ne peut plus marcher. Cette maladie osseuse rare a eu de graves conséquences sur son développement physique. Pour limiter ces effets négatifs, Rameha a deux séances de kinésithérapie par semaine. Un exercice respiratoire et un exercice tout simple, maintenir la station debout durant trois quarts d’heures.

Benoît Schmitt, son kinésithérapeute détaille l'objectif de cet exercice : "Quand on se met debout, le corps humain met en marche énormément de système pour s'adapter, lutter contre la gravité, se préparer à l'effort et ainsi de suite. Se mettre debout, ça va permettre de faire travailler sa capacité cardio pulmonaire, qui est évidemment extrêmement surveillée à ce stade."

Rameha Cier Foc a 23 ans, il nous raconte une partie de son parcours de santé : "Y a eu un moment où je ne pouvais pas faire mes séances, et au fil du temps, je perdais en force, je me fatiguais plus vite. Et quand j'ai repris mes séances de kiné, et bien j'ai commencé à être plus en forme, plus énergique."

Deux fois par semaine, Rameha effectue des séances de kinésithérapie.

L’après-midi, Rameha se rend à son travail. Depuis trois mois, il est employé en contrat à durée déterminée dans un cabinet comptable. Tuehu Brothers, sa responsable, témoigne : "Il m'a beaucoup impressionnée, parce que je ne pensais pas qu'il aurait eu un très bon niveau déjà. Et du coup, toutes les tâches et les missions que je lui ai confiées, il les a bien faites. Et malgré son handicap, il les a faites assez rapidement je trouve."

Cette appréciation le touche d’autant plus qu’il vient à peine d’obtenir sa licence en comptabilité. Rameha déclare humblement : "Surtout que je fais à mon rythme, à ma manière, et quelque part j'essaye de prouver que j'en suis capable. Donc je suis ravi d'entendre qu'elle soit impressionnée."

Un poste lui est proposé, mais Rameha préfère continuer ses études afin d’atteindre le master, et peut-être ouvrir son propre cabinet d’expert-comptable. Ce pourrait être une magnifique revanche contre le sort, démontrant que les gens atteints de handicap sont capables.