Endométriose : une étude inédite menée sur le parcours et la vie des femmes atteintes de la maladie

En France, l’endométriose assombrit la vie d’environ 1,5 à 2,5 millions de femmes en âge de procréer. A La Réunion, une femme sur dix est touchée par la maladie.

Au total, 1 557 femmes atteintes d’endométriose ont répondu à l’enquête d'EndoFrance, menée en partenariat avec le laboratoire Gedeon Richter et Ipsos. Ce large échantillon de femmes atteintes a pu être constitué en regroupant 803 femmes appartenant au panel Ipsos et 754 femmes de l’association EndoFrance.

L’avis de 100 conjoints de femmes malades appartenant au panel Ipsos a aussi été recueilli via internet afin de compléter la vision de la maladie et de ses conséquences au sein du couple. Pour évaluer le niveau de connaissance de l’endométriose dans la population générale, 1 004 Français ont été interrogés en parallèle en janvier 2020.

Les 1 557 femmes interrogées ont 42 ans d’âge moyen et présentaient en moyenne quatre ou cinq symptômes lorsqu’elles ont commencé à souffrir d’endométriose. Un tiers d’entre elles sont atteintes d’endométriose profonde et 13 % d’endométriose superficielle et les autres souffrent d’autres types d’endométriose.
 

D’après les résultats de l’enquête EndoVie, l’endométriose se déclare tôt dans la vie d’une femme, avant 20 ans dans la moitié des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples et ne se limitent pas aux règles douloureuses. La démarche diagnostique dure en moyenne 7 ans à partir des premiers symptômes.

Une maladie encore peu connue du grand public

Si l’endométriose est reconnue de tous les Français comme invalidante, la connaissance qu’ont ceux-ci de la maladie demeure imprécise. 
Par exemple, les conjoints sont 73% à être très bien ou plutôt bien informés sur les symptômes de l’endométriose. Ce pourcentage est de 34% dans la population générale.

Mais surtout, les Français sous-estiment la souffrance et l’impact de l’endométriose ressentis par les femmes dans tous les domaines. Par rapport au vécu des femmes atteintes, ils sous-évaluent aussi bien le retentissement de la maladie sur l’état de santé et la forme physique que sur l’état émotionnel, les activités du quotidien et la vie sociale. En effet, l'endométriose est une maladie aux symptômes multiples et précoces. 
 

Il s'écoule en moyenne 7 ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Ce délai, avant diagnostic, est d’autant plus long que l’endométriose est symptomatique et profonde. Dans ce dernier cas, il peut aller jusqu’à 10 ans pour près d’un tiers des femmes concernées par ces formes d’endométriose. 

"Un tel retard diagnostique peut s’expliquer, dans certains cas, par un examen d’imagerie négatif qui va alors reporter de plusieurs années l’initiation d’une nouvelle démarche diagnostique" indique le Professeur Horace Roman, chirurgien gynécologue obstétricien au centre d’endométriose à la clinique Tivoli-Ducos de Bordeaux, ayant participé à l'enquête. 

L’intensité des douleurs est évaluée en moyenne à 4,1 sur 10 contre 7,8 avant diagnostic. 66 % des femmes concernées par l’endométriose prennent aujourd’hui un traitement, hormonal pour 45 % d’entre elles. 

Le diagnostic est le plus souvent réalisé par un gynécologue dans 70 % des cas. Les femmes sont suivies à l’hôpital dans 43 % des cas, plutôt qu’en cabinet libéral dans 34 % des cas. Une femme interrogée sur trois ne prend pas de traitement pour son endométriose. 
 

L'impact de l'endométriose sur la qualité de vie des femmes interrogées

L'endométriose assombrit le parcours de vie de la femme tant au sein de son couple que dans sa sphère sociale et professionnelle. 

Près de 2 femmes interrogées sur 3 se disent impactées par l’endométriose:

• dans leur vie sexuelle: 66 %
• dans leurs activités de loisirs: 53 %
• sur le plan psychologique : 67 %
• sur le plan physique 63 %
• dans leur vie de couple ou leurs relations amoureuses : 61 %

Cet impact est encore plus marqué en cas d’endométriose profonde et d’atteintes digestives.
 

L'endométriose influence également les sentiments du conjoint. Les personnes interrogées déclarent ainsi que les trois premiers sentiments ressentis par les conjoints lorsqu’ils apprennent la maladie de leur femme sont:

• 40% d'inquiétude
• 15% de compréhension
• 15% de compassion

52% des conjoints interrogés considèrent qu’ils sont "la seule personne" sur laquelle la partenaire peut compter. 

Par ailleurs, 7 femmes sur 10 ressentent une diminution du désir et de la libido. Près de 6 femmes sur 10 s'abstiennent de rapports sexuels durant plusieurs semaines voire plusieurs mois. 

Les difficultés pour être enceinte concernent plus d'une femme sur deux. Environ 33% des femmes souffrant d'endométriose ont recours à la procréation médicalement assistée pour concevoir un enfant. 
 

Une meilleure prise en charge souhaitée dans des centres spécialisés

 
L’amélioration de la formation des professionnels de santé ainsi que la création de centres d’experts sont les deux mesures plébiscitées pour améliorer le vécu et la prise en charge des patientes. Près de 8 femmes sur 10 déclarent préférer être soignées dans un centre spécialisé dans la prise en charge de l’endométriose quitte à ce qu’il soit éloigné de leur domicile.