Epilepsie : une journée pour briser le silence et les tabous

Ce lundi 12 février 2024 est la journée internationale de l'épilepsie. Une maladie neurologique qui, en France, touche plus de 650 000 personnes. C'est le deuxième trouble neurologique au monde en termes de personnes touchées. 

Pourtant, vivre avec l'épilepsie est encore difficile aujourd'hui, d'où la sensibilisation que permet cette journée. 

"Des familles qui ont honte"

"On a des familles qui ont honte parce que cette maladie se manifeste par des crises, et les malades ont une image de possédés, on est souvent traités de fous", avance Tatiana Técher, présidente de l'association Réunion Epileptique. "Les adolescentes sont souvent confrontées au harcèlement" déplore-t-elle. 

Au sein de l'association, elle vient en aide à une vingtaine de personnes épileptiques. "C'est un quotidien compliqué à vivre, il faut de la patience pour avancer", souffle Tatiana Técher. 

"Du jour au lendemain" 

Cassandra, 6 ans aujourd'hui, a été diagnostiquée épileptique à l'âge de 3 ans et demi. Pour sa maman, Mendy, "ça a été une découverte assez difficile, un choc qui a duré un an", raconte la Saint-Andréenne. D'autant qu'à ce moment-là, en tant que parent, elle se sent un peu perdue et peu informée. "On nous annonce la maladie mais sans nous dire ce qu'il va se passer à long terme ou à moyen terme", regrette-t-elle. 

"Ca s'est déclenché du jour au lendemain. Un soir, elle jouait et elle a présenté comme une sorte d'absence, on avait l'impression qu'elle ne répondait plus, elle n'entendait plus ce qu'on lui disait. Puis elle a perdu un peu l'équilibre, et ensuite ça s'est manifesté par des vomissements, et des blocages des membres et du regard"

Mendy, maman d'une petite fille épileptique

Un sentiment d'impuissance

Au manque d'information se rajoute le sentiment d'"impuissance dans la prise en charge des crises", mais aussi la gestion du quotidien. Si les crises de Cassandra se sont atténuées depuis qu'elle suit un traitement, l'enfant n'en reste pas moins sujette à des troubles de la concentration, et des périodes d'agitation. L'accompagnement de l'enfant est quotidien. 

"C'est une maladie qui nous demande beaucoup beaucoup de patience", décrit Mendy. L'équilibre du traitement lui, est long à trouver nous dit la maman. 

Peu d'informations 

Aujourd'hui, Mendy fustige le manque d'informations autour de l'épilepsie.

"Moi-même en tant que professionnelle de santé, je me suis trouvée bloquée et pas assez orientée malgré les questions que je pouvais poser. Par exemple, à La Réunion il existe des programmes d'éducation thérapeutiques, validés par l'ARS, mais qui ne sont pas diffusés. Même le service neurologie ne nous a pas orientés vers ces programmes alors que ça peut vraiment changer nos angoisses".

Mendy, mère d'une enfant épileptique