Le Marathon des laves, courir pour sensibiliser le public sur les maladies neuromusculaires

solidarité saint-joseph
Le Marathon des laves à La Réunion
Le Marathon des laves est un marathon adapté de 45 km, sur route, entre les communes de Saint Joseph, Saint Philippe et Sainte Rose. ©Laurent Pirotte
L'Association Arnemuse a organisé ce samedi le Marathon des laves dans le Sud sauvage. C'est une première dans l'île. L'évènement avait pour but de récolter des fonds pour accompagner les personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares.

Le top départ du Marathon des laves a été donné très tôt ce samedi matin, à Saint-Joseph. Une soixantaine de coureurs se sont relayés dès 6h pour pousser des personnes atteintes de maladies neuromusculaires installées dans joëllettes et des fauteuils roulants adaptés.

Au programme : une course adaptée de 45 km sur route, en traversant les communes de Saint-Joseph, Saint-Philippe et Sainte Rose. Les participants sont arrivés à la mi-journée au niveau du site de l'Anse des Cascades.

Le reportage de Réunion La 1ère :

Une soixantaine de Réunionnais au grand cœur ont couru pour Camille, Joseph et d'autres personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à l'occasion de la 1ère édition du Marathon des laves

6 500 euros de dons récoltés

L'évènement est organisé par l'association Arnemuse, ou Association réunionnaise neuro-musculaire espoir. Les membres de cette organisation se sont donnés pour mission d'améliorer le bien-être et la prise en charge des patients atteints de pathologies neuromusculaires rares.

"L'idée c'est de récolter des fonds pour créer des projets à venir, explique Cyril Zullo, le référent de l'association. Nous avons l'habitude de mettre en place des évènements : il y a aura des projets éducatifs, des projets loisirs et sportifs, et puis peut-être aussi des achats de matériel pour les patients et les aidants. Pour leur faciliter la vie dans leur quotidien. C'est vraiment très important pour eux".

Au final, plus de 6 500 euros de dons ont été récoltés.

Revoir l'interview de Cyril Zullo sur Réunion La 1ère :

Cyril Zullo, organisateur du marathon des laves. Santé : un marathon pour aider les autres

S'évader le temps d'un week-end

Ce marathon, c'est aussi l'occasion aussi bien pour les patients et leurs aidants de s'évader, comme le souligne également Cyril Zullo. "Aujourd'hui, il y a des patients qui n'avaient jamais emprunté la route des laves, et encore moins en fauteuil roulant. Ils ont pu voir leur île d'un autre point de vue et c'était vraiment très agréable de les voir sourire sur les joëlettes et sur les fauteuils". 

La plupart des maladies neuromusculaires sont d'origine génétique. Mais il existe également d'autres causes possibles tel qu'un dysfonctionnement endocrinien ou la perturbation du système immunitaire.

Les symptômes tout comme la sévérité de la maladie diffèrent selon les pathologies. Les fonctions motrices peuvent être affectées tout comme les fonctions respiratoires, cardiaques ou digestives. Et leur traitement nécessite souvent une prise en charge pluridisciplinaire.