Virades de l'Espoir : une journée d'actions pour collecter des dons et sensibiliser à la mucoviscidose sur le Barachois

Stands de gateaux, snacks et beignets, tatouages au henné, collecte de bouchons de bouteille... tous les moyens étaient bons pour récolter des fonds en cette journée nationale de lutte contre la mucoviscidose ce dimanche 24 septembre sur le Barachois à Saint-Denis. A l'initiative de ces "Virades de l'Espoir, l'association "Vaincre la mucoviscidose Réunion". 

Regarder le reportage de Réunion La 1ère : 

"La mucoviscidose est une maladie dont on meurt encore aujourd'hui malheureusement, malgré toutes les avancées", déplore Aurore Cadet, la présidente déléguée territoriale de 'Vaincre la mucoviscidose Réunion". 

En France, 2 millions de personnes portent le gène de la mucoviscidose. Depuis 2002, la maladie est automatiquement dépistée à la naissance. 

Davantage de personnes touchées à La Réunion

Cette maladie génétique, héréditaire et transmise par les deux parents, dégénérative et incurable est particulièrement présente à La Réunion, explique-t-elle. Le département fait ainsi partie du top 10 en France, en termes de nombre de naissances concernées par la mucoviscidose. "Il y a une naissance pour 2 900 au lieu de 3 600. Ce taux plus fort s'explique par le métissage, les plusieurs gènes qui viennent d'ici et d'ailleurs", détaille Aurore Cadet.

Toujours pas de traitement 

Si la recherche médicale a beaucoup progressé ces dernières années, il n'existe toujours pas de traitement à l'heure actuelle. 

Un nouveau médicament génétique thérapeutique développé par un laboratoire américain a fait son apparition il y a quelques années. Mais 40% des patients ne peuvent accéder à ce soin, souligne la présidente de l'association "Vaincre la mucoviscidose Réunion". 

Un nouveau médicament porteur d'espoir 

Pour autant, l'émergence de ce traitement représente un grand espoir pour les malades, en tout cas ceux qui peuvent y prétendre. 

"Il y a quelques années encore, il y avait uniquement des traitements palliatifs, on s'adaptait aux symptômes que le patient présentait. Depuis quelques années, un laboratoire américain a développé ce traitement à base de molécules qui vont agir directement au niveau des cellules pour essayer de moduler les effets de la protéine en cause dans la mucoviscidose. Il est efficace mais pas pour tous les patients, en fonction de la mutation du gène" 

Valérie Rivière, kinésithérapeute au CHU

De lourds traitements au quotidien 

En attendant, vivre avec la mucoviscidose, c'est subir de lourds traitements au quotidien, explique Nathalie Mille, infirmière coordinatrice au centre de la mucoviscidose du CHU Bellepierre. "On suit les enfants tous les 15 jours lors de leur première année de vie, puis tous les trois mois", explique-t-elle. Au-delà du suivi, à la maison, les enfants atteints de mucoviscidose doivent recevoir des séances de kinésithérapie, des aérosols, et "au moins 20 médicaments à prendre tous les jours".

"C'est une charge de soin de une à deux heures supplémentaires en plus de l'école et de leur vie, et quand ça va moins bien, ils reçoivent une cure intraveineuse qui dure jusqu'à 4 heures de plus par jour. C'est une maladie très fatiguante parce que ces enfants sont tout le temps sous antibiotiques". 

Nathalie Mille, infirmière coordinatrice au centre de la mucoviscidose du CHU Bellepierre

L'espérance de vie augmente

Ces traitements, bien que contraignants, permettent une espérance de vie moyenne de 38 ans. Mais l'espoir est permis, notamment au regard du nouveau médicament développé, pour augmenter encore cet âge. Ainsi, la patiente la plus âgée à La Réunion a 65 ans, et il y a quasiment autant d'adultes que d'enfants désormais atteints de mucoviscidose sur l'île : un peu plus de 200 enfants touchés, pour 150 adultes. "Ça veut dire que l'espérance de vie a beaucoup augmenté, c'est un grand espoir", se réjouit Nathalie Mille. 

"Ceux qui sont nés en 2000, on leur disait qu'ils ne passeraient pas les 18 ans. En 1965, l'espérance de vie était de cinq ans, aujourd'hui notre plus vieille patiente a 65 ans. C'est un espoir" 

Nathalie Mille, infirmière coordinatrice au centre de la mucoviscidose du CHU Bellepierre

Faire connaître la maladie

Outre la récolte de fonds, primordiale pour le fonctionnement de l'association, cette journée de Virades de l'Espoir avait aussi à coeur de sensibiliser la population à la mucoviscidose, encore méconnue. S'il y a quelques années elle avait rencontré un écho particulier, touchant le chanteur Grégory Lemarchal, peu de gens savent de quoi il s'agit exactement. 

"On est ici pour sensibiliser les gens parce qu'on s'est aperçus que beaucoup de gens ne connaissaient pas la maladie. Or personne n'est à l'abri, c'est une maladie génétique", insiste Nathalie Mille du centre mucoviscidose du CHU. 

Des "ateliers du souffle" 

Aussi le Barachois accueillait ce dimanche des ateliers de sensibilisation à cette pahtologie. Valérie Rivière, kinésithérapeute au CHU, proposait à ceux le souhaitant un test, pour déterminer l'état général des poumons et "savoir s'ils sont encombrés, si les bronches sont un peu serrées et que l'air a du mal à passer". 

Car la mucoviscidose, explique-t-elle, est une histoire de mucus visqueux. "Tout le mucus dans les poumons s'épaissit et va gêner, boucher les petites bronches et empêcher l'air de passer. Un des "traitements" principaux, c'est la kiné respiratoire pour essayer d'évacuer tout ce mucus qui gêne la respiration", précise Valérie Rivière. 

Des visiteurs venus apporter leur soutien

Ce dimanche matin, les participants rencontrés auprès des stands étaient venus apporter leur soutien à l'association, touchés de près ou de loin par la mucoviscidose. "Je connais un peu la maladie parce que j'avais une amie qui était atteinte de ça, mais si je ne l'avais pas connue, je n'aurais pas connu la maladie", reconnaît Christelle.

Claudie, elle, est membre de "Vaincre la mucoviscidose", et dit être "venue donner un petit peu de force à l'association parce qu'il faut savoir que ce n'est pas évident de trouver des dons, des sponsors". Une autre visiteuse n'aurait pas manqué ces Virades de l'Espoir, importantes pour elle. "On soutient l'association, on a connu la maladie dans la famille, par mon filleul qui en est porteur. Alors dès qu'il y a un événement, on essaie d'être présents le plus possible", achève-t-elle. 

Les Virades jusqu'à 18 heures ce dimanche

Pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus sur cette maladie, et faire des dons en faveur de la lutte, les Virades de l'Espoir se tiennent sur le Barachois jusqu'à 18 heures ce dimanche. Cet après-midi, un plateau musical réunira plusieurs artistes, dont le parrain de l'événement, Benjam.