Maladie de Tarlov : "On n’a pas à se battre pour mériter le droit d’être soignés !"

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Marguerite Hélène et la maladie de Tarlov
Seule malade répertoriée à Saint-Pierre et Miquelon, Marguerite Hélène a choisi de s'exprimer pour l'ensemble des personnes atteintes sur le territoire nationale. ©SPM 1ère
Marguerite Hélène souffre d'un kyste de Tarlov, une pathologie chronique handicapante très peu connue. Avec le soutien de son époux et malgré son handicap, la Saint-Pierraise se bat pour que toutes les personnes atteintes bénéficient d’une prise en charge intégrale et de soins adaptés.
C’est une maladie rare et orpheline. Marguerite Hélène est la seule malade répertoriée à Saint-Pierre et Miquelon. Situés au niveau des racines nerveuses de la colonne vertébrale, les kystes de Tarlov provoquent des crises aussi douloureuses qu’imprévisibles. "Perte de vision, étourdissement, perte de connaissance…", Marguerite liste quelques-uns des symptômes de cette pathologie qui a bouleversé sa vie.

Trois malades en outre-mer
Le diagnostic est posé presque par hasard suite à une IRM. Coiffeuse depuis 33 ans, elle est contrainte d'arrêter de travailler. Finis aussi les loisirs comme le tennis et la natation. Mais, à 51 ans, elle se réjouit de pouvoir bénéficier de soins de qualité sur l’archipel, ce qui n’est pas toujours le cas des malades en métropole. 

Selon l’association française de la maladie des kystes de Tarlov (AFMKT), 126 personnes souffriraient acutellement de cette maladie : 117 femmes et 9 hommes. Trois de ces malades se trouveraient en outre-mer. Aucun traitement ne permet pour le moment de guérir le kyste de Tarlov. 

Débat autour de la prise en charge intégrale de la maladie
La maladie de Tarlov ne fait pas partie de la liste des 30 affections longue durée qui ouvre accès à une prise en charge intégrale des soins. "C'est un peu au bon soin de la CPAM ou du médecin conseil de la CPAM de décider son on mérite" cette prise en charge, explique Roger Guichot. "On est malade et on n'a pas à se battre pour mériter le droit d'être soignés. Donc on souhaiterait que ce droit soit ouvert automatiquement. Et donc que le kyste de Tarlov soit inscrit dans les 30 maladies."

Cette différence de traitement a poussé Marguerite et Roger à interpeler les pouvoirs publics, par l’intermédiaire de l’AFMKT. Malgré les difficultés quotidiennes, ils souhaitent se faire entendre pour l'ensemble des malades français. La sénatrice de l'archipel Karine Claireaux a interpelé le Ministère des Affaires Sociales, lors des questions au gouvernement.











Désireux de faire connaître ce difficile combat, Marguerite et Roger ont accepté de répondre aux questions de Claudio Arthur et Yannick Télétchéa : 
©saintpierremiquelon