Maladies rares : portrait de Carol, atteinte de sclérose en plaques

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France. Pourtant, un sentiment de solitude demeure chez les patients. Son combat contre la sclérose en plaques, Carol Heudes le mène tous les jours et surtout chez elle.

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Trois fois par semaine, elle s’injecte un traitement par piqûre. Une démarche contraignante mais essentielle pour éviter l’évolution de la maladie. Il y a dix ans, Carol subissait les foudres d’un cancer des intestins qu’elle a fini par vaincre. Puis les premiers symptômes de la sclérose en plaques apparaissent. Cette maladie auto-immune détruit la myéline, une substance qui sert à protéger les fibres nerveuses.
 

Rompre la solitude

Au quotidien, la maladie l’empêche de vivre normalement. Une lutte incessante contre cette fatigue, y compris au travail. Carol portera cette maladie toute sa vie, alors son objectif, c’est de sortir de la solitude qu’elle vit au quotidien et de penser à autre chose. Elle s’investit activement dans l’association Maladies Rares SPM où elle occupe le poste de secrétaire adjointe.

Le reportage de Samuel Monod, Jérome Anger et Inès Pons-Teixeira.