Le combat d'une famille face à un diagnostic tardif de l'autisme

Le 2 avril marque la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’occasion de sensibiliser le plus grand nombre aux Troubles du Spectre de l’Autisme, TSA.

Marc Jackman à 19 ans. Le Saint-Pierrais est atteint d’un Trouble du Spectre de l’Autisme. Un diagnostic qui a mis du temps avant d’être posé. Il aura en effet fallu attendre 15 ans pour mettre un mot sur sa différence.

Le reportage de Saint-Pierre-et-Miquelon La 1ère :

Un parcours du combattant pour établir son diagnostic

"Avant un an, il ne bougeait pas et souriait tout le temps, l’air béat" déclare Lydie, sa mère. Celle qui est auxiliaire de puériculture a donc enchaîné les visites chez le pédiatre et le médecin pour tenter de comprendre. "Ici, les médecins ne suivaient pas. J’avais beaucoup de reproches : on me disait que j’étais trop proche de mon fils. […] Mais je n’abandonnais pas. Au bout d’un moment, il y a eu la création du Centre Médico-Psychologique. Je suis donc allée à des formations et lorsque le docteur parlait d’autisme, je reconnaissais mon fils sur chaque point. Je me suis dit : c’est ça, c’est le cas de Marc".

En l’apprenant, "ça ne m’a rien fait" explique Marc qui estime que l’on met "juste un mot sur qui je suis mais ça ne change pas la personne que je suis".

Pour sa mère, ça été un soulagement : "enfin, je savais qui était mon fils. J’avais au moins des pistes pour pouvoir l’aider et l’aiguiller. En tant que parents, quand on est dans le flou, on fait toujours mal et ce n’est pas plaisant pour l’enfant" souligne Lydie, sa mère.

Si on l’avait su plus tôt, il y a plein de choses qui auraient été faites différemment.

Lydie Jackman, mère de Marc

Une intégration scolaire difficile

Ce diagnostic n’était pas encore posé lors de sa scolarité dans l’archipel. Une période "assez compliquée dans un premier temps parce qu’il n’y avait pas de mots sur ce que j’avais" confie Marc. "Malgré des professeurs bienveillants, les camarades ne l’étaient pas toujours à mon égard. Après, je pense que lorsque les gens ne sont pas informés, ils ne réagissent pas spécialement positivement. C’était donc compliqué de pouvoir m’intégrer dans un milieu scolaire" ajoute-t-il.

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C’était assez compliqué de trouver des choses qui me passionnaient et qui me motivaient en cours.

Marc Jackman, autiste

Une évolution positive de l’accompagnement dans l’archipel

Marc souffre également de dyspraxie. Le jeune homme a donc pu, dès son plus jeune âge, être accompagné et suivi par plusieurs professionnels, dont une orthophoniste et le SESSAD, le Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile, une structure privilégiée de l’aide à l’intégration scolaire.

Aujourd’hui, il existe d’autres structures dans l’archipel, "parce qu’on en parle beaucoup plus. Il y a les dispositifs d’autorégulation, DAR, à l’école, les AESH, les orthophonistes  […] Avant, tout ça n’existait pas".