Drépanocytose : 1 Guadeloupéen sur 8 concerné

C’est aujourd’hui la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette pathologie touche principalement les populations issues des zones où les moustiques sévissent, les Tropiques, le pourtour Méditerranée, l’Afrique, une partie de l’Asie et du Golfe Persique. A travers le monde, 300 000 enfants naissent chaque année drépanocytaires, 1500 en Guadeloupe. C’est la première maladie génétique en France et chez nous.

20 000 badges pour soutenir la recherche

1 Guadeloupéen sur 8 est aujourd’hui concerné. L’ancienne préfète de Guadeloupe, Marcelle Pierrot, est la marraine de  la campagne de sensibilisation à la drépanocytose. 
Pour Marcelle Pierrot, "il faut soutenir la recherche. Nous avons l'espérance qu'on puisse trouver un jour comment guérir cette maladie, dont on ne guérit pas pour le moment. Plusieurs actions sont menées, l'une d'entre elles, c'est la vente du badge Akwa". Ce petit personnage, lancé par l'association CAREST (Réseau caribéen de chercheurs et de cliniciens travaillant sur la drépanocytose), symbolisant une goutte d'eau sera vendu dans les pharmacies jusqu'à la fin du mois de juin. Une goutte d'eau, car il est recommandé aux drépanocytaires, souvent victimes de déshydratation, de boire beaucoup d'eau. 

Un manque d'engagement des autorités

Cette journée mondiale marque le point d'orgue d'une semaine entière d'information et de sensibilisation en France, le Drépaction. Une action de solidarité et d'entraide pour la 1ère maladie génétique en France, aujourd'hui mieux prise en charge. Même si la recherche progresse, certaines associations déplorent encore le manque d'engagement des autorités publiques. 


Jusqu'au 3 juillet prochain, Guadeloupe Espoir Drépanocytose propose 5000 tests de dépistages gratuits dans les laboratoires d'analyses du département. La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie héréditaire touchant l'hémoglobine des globules rouges. Cette protéine est essentielle à la fonction respiratoire: c’est elle qui permet le transport de l'oxygène dans notre organisme. Elle participe aussi à l'élimination du dioxyde de carbone. (Inserm)
La maladie se manifeste par une anémie (se traduisant par une une grande fatigue, des vertiges, des essoufflements…), une sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des tissus (surtout les os). 
Les manifestations peuvent apparaître dès l’âge de trois mois. Les crises douloureuses sont plus fréquentes et plus graves durant la petite enfance. A l’âge adulte, d’autres complications peuvent apparaître. 
Cependant ces symptômes varient beaucoup d'un patient à l'autre et leur intensité évolue au fil des années.

Si les parents se savent porteurs de l’anomalie génétique ou si le couple a déjà eu un enfant atteint de la drépanocytose, il est aujourd'hui vivement conseillé de réaliser un diagnostic prénatal pour les grossesses ultérieures. Le but du diagnostic prénatal est de déterminer au cours de la grossesse si l’enfant à naître est porteur ou non de la maladie.