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Guadeloupe Espoir Drépanocytose : quelle scolarité pour les enfants malades ?

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Seïdy, 8 ans, écolier en attente de greffe de moelle osseuse ©Cédric Métairon
Comment mener à bien une scolarité dite normale quand on est atteint de drépanocytose? Cette maladie qui touche 5 millions de personnes dans le monde reste méconnue à l'école. En Guadeloupe, 35 enfants en moyenne naissent chaque année drépanocytaires.
C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, la drépanocytose touche 5 millions de personnes et pourtant elle reste méconnue. En Guadeloupe, 35 enfants en moyenne naissent chaque année drépanocytaires. Leur scolarité est souvent décrite comme chaotique, en dents de scie et dépendante de cette maladie invisible à l'oeil nu. Les enfants sont fréquemment absents en raison de séjours réguliers à l'hôpital, souffrent d'une grande faiblesse physique, sont fatigués. Résultats ils se retrouvent souvent en échec scolaire.

Pour l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, ce n'est pas une fatalité. Il faut sensibiliser les enseignements de manière à ne pas stigmatiser ces enfants souvent traités de "paresseux". Il faut aider les parents à croire dans les capacités de leurs enfants, et les encourager. En effet les métiers physique seront interdits à ces enfants, il faut donc les pousser et les aider à atteindre un niveau scolaire qui leur permette plus tard de s'en sortir. Il existe par exemple des cours à domicile avec le SAPAD (service d'assistance Pédagogique à domicile et c'est gratuit, c'est de la maternelle au lycée. ​Certains peuvent bénéficier également d'une assistante à l'école dans le cadre d'un Projet d'accueil Personnalisé.

A voir sur le sujet le reportage de Christelle Théophile et Cédric Métairon qui ont suivit une famille dont le fils Seïdy, âgé de 8 ans est atteint de cette pathologie lourde ainsi que le témoignage de Marie-France Tirolien, Présidente de Guadeloupe Espoir Drépanocytose. Elle est interviewvée par Sophie Vingadassalom. 


 

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