Cyndia : "Mon combat contre l'endométriose"

Cyndia a toujours été une jeune femme dynamique, une vraie pile électrique... En couple depuis 17 ans, elle a toujours rêvée d'être maman...
Sauf que la maladie est passée par là...
Aujourd'hui, Cyndia peine à sortir, à avoir des activités... Et malgré tous ses efforts, bébé se fait attendre...
La coupable, l'endométriose... Le petit cancer, comme l'appelle Cyndia, "de petits bouts d'endomètre, la muqueuse utérine, qui ne s'évacuent pas pendant les règles. Ils sont comparables aux kystes".

L'endométriose, ce mal qui la ronge depuis une quinzaine d'années... Cette maladie gynécologique qui 3 semaines par mois, la fait souffrir le martyr... Nausées, vomissements, diarrhée, constipation, douleurs... Tous les mois...

Un diagnotic tardif

Toute sa vie, Cyndia a entendu la même rengaine : "C'est normal de souffrir quand on a ses règles". "J'allais voir mon médecin généraliste 2 à 3 fois par semaine. Il me disait d'arrêter de me plaindre". Cyndia se décide alors un jour à aller consulter un spécialiste.
Après plus de 7 ans de souffrance, de nouveaux bilans médicaux, une intervention chirurgicale, "j'ai été charcutée", le mot est enfin prononcé, pour la première fois... Cyndia souffre d'endométriose.

Nous sommes en 2009, elle a 27 ans. "Mettre un nom sur la maladie était important, mais c'était tout aussi difficile. Personne n'en avait entendu parlé. Après autant de souffrance, je savais enfin pourquoi j'avais aussi mal. Je suis donc retournée voir mon médecin traitant et je lui en ai parlé. Il me dit qu'il avait toujours suspecté que je souffrais de cette maladie, mais ne me l'avait volontairement pas dit. Pour ne pas m'inquiéter... C'était mon médecin depuis que j'étais toute petite... Si j'avais été diagnostiquée, je serais peut-être maman, aujourd'hui. Je lui en veux... J'en veux aux médecins..."

Une vie de couple chamboulée

D'autant plus que la maladie a des conséquences sur la vie de couple... Des rapports sexuels douloureux, une baisse de la libido... L'endométriose bouleverse le quotidien des ménages. De nombreuses femmes souffrant de cette maladie se séparent de leur compagnon. La maladie crée un fossé, presque impossible à combler. Cyndia expérimente ces mêmes difficultés conjugales. "On peut vivre avec les douleurs, on s'habitue. Pas les hommes... Ils ne comprennent pas. C'est aussi difficile pour eux. Alors quand on constate qu'on perd sa libido, on cherche des solutions, parfois des produits naturels de grand-mère. On se force, pour faire plaisir au mari..." Pour retrouver un semblant de normalité. 
Un quotidien déjà compliqué, rendu insoutenable par des envies de maternité.

Un rêve de bébé contrarié par la maladie

Après 17 ans de vie commune, Cyndia et son compagnon souhaiterait plus que tout devenir parents. Un rêve contrarié par l'endométriose. De nombreuses malades doivent faire face à l'infertilité et aux fausses couches à répétition. D'autres se battent des années pour tomber enceinte, avec cette impression d'être trahie par leur propre corps.

C'est là qu'intervient la procréation médicalement assistée. Cyndia y a d'ailleurs placés tous ses espoirs. La première fécondation in vitro a été un échec, "cela n'a pas tenu". Elle enchaîne avec une deuxième. 2ème échec, "parce que l'endométriose mange tout, avale tout, écrase tout. On arrive à avoir des embryons, mais ça ne va pas jusqu'au bout". Et comble de l'ironie, ces symptômes que connaît Cyndia, bouffées de chaleur, nausées, fatigue qui ressemblent étrangement à ceux d'une femme enceinte. Mais c'est encore l'endométriose.

La jeune femme ne se laisse pas abattre, elle n'a pas dit son dernier mot. A bientôt 35 ans, elle compte bien réessayer de tomber enceinte, parce qu'au bout, la possibilité de tenir un jour dans ses bras son enfant. "Mon compagnon aussi veut un bébé. La déception, la tristesse sont là, mais tant que l'amour est là aussi, ça tient. C'est quelqu'un qui me soutient. Je sais que c'est difficile pour lui, mais il est à mes côtés". 

Karukéra Endométriose, un refuge

La jeune femme a également trouvé du soutien au sein de l'association Karukéra Endométriose. "Je n'ai accepté ma maladie qu'en 2014, grâce à l'association. "J'étais déprimée, je me sentais incomprise, notamment par ma famille. Ils pensaient que je n'avais plus envie de les voir, de faire des choses avec eux. Ils ne comprenaient pas pourquoi j'étais tout le temps fatiguée. Ils pensaient que je simulais. A l'association, j'ai trouvé des personnes qui savaient ce que je vivais. Aujourd'hui, j'ai changé de vie. J'essaie de suivre un programme. Je fais du sport, je rencontre du monde et surtout, j'essaie de sensibiliser les jeunes filles à la maladie. Pour qu'elles sachent qu'avoir mal pendant ses règles n'est pas normal". 

Un message que martèlent inlassablement Fabienne Dondas et tous les membres de l'association, lors des marches organisées régulièrement sur le territoire. L'association est un lieu d'écoute et de partage. 

Leur mission, informer la population. Parce que beaucoup de médecins sont encore peu renseignés sur la maladie... Parce qu'entre les premiers symptômes et le diagnostic s'écoulent entre 8 et 10 années de souffrance... Parce qu'il faut briser le tabou. 


Association Karukéra Endométriose
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Tel : 0690 32 41 68

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.

Elle touche potentiellement toutes les femmes réglées. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques.
(Source Endofrance)