France Parkinson fête ses 40 ans au service des patients et de leurs proches

40 ans, cela se fête, d’autant que la cause défendue est noble ! C’est, ce 12 avril, la 40ème Journée mondiale de la maladie de Parkinson et, dans le même temps, la fondation France Parkinson célèbre ses 40 ans. Dans ce contexte, des évènements (actions de sensibilisation, conférences-débats, animations...) sont organisés dans tout le pays.

En Guadeloupe, tout un programme a été décliné, ce vendredi, au Magik Garden du Domaine Saint-Gérard, à la section Gros Morne Dolé de la commune de Gourbeyre. Il s’agissait pour les visiteurs de cerner la maladie, d’en connaître les effets et de savoir comment retarder l’évolution des symptômes.
Ainsi, des conférences sur l’activité physique adaptée (APA), sur la diététique, sur les formes atypiques de la maladie, sur les troubles thymiques (instabilité de l'humeur que le patient ne peut pas contrôler) et sur la dépression ont été proposées. Une table ronde a aussi eu lieu, sur le thème "Vieillissement, Neuro-feedback, sommeil, démarches administratives".

L’importance de la mobilisation des aidants

La mère de Lucile a été diagnostiquée en 2017, alors qu'elle vivait hors du département. Deux après, cette ancienne assistante de vie auprès des personnes âgées a choisi de rentrer pour s'occuper de celle qui l'a mise au monde. Aider un patient atteint de la maladie de Parkinson n’est pas aisé ; cela demande organisation, patience, courage et beaucoup d’amour. Lucile a, avant tout, dû faire face aux démarches administratives, pour que sa maman bénéficie des dispositifs prévus.

J’ai fait appel à une infirmière qui vient s’occuper d’elle le matin (la toilette, etc.). J’ai fait sa demande d’APA pour qu’elle puisse avoir une personne à domicile. Parce que moi, comme je suis une personne en situation de handicap, j’ai dû réorganiser ma vie (...). Connaissant mes limites, j’ai organisé les choses pour ma mère au mieux, au quotidien (...).

Lucile Deliot, aidante familiale

Lucile s’est sentie bien seule, avant de découvrir l’aide que pouvait lui apporter l’association France Parkinson. Cette structure, qui existe depuis 1984, permet aux patients de se rencontrer entre eux, d’avoir des interlocuteurs au fait de ce qu’ils vivent, d’obtenir un soutien salvateur.

Ça l’a beaucoup aidée parce qu’elle se sentait isolée, moi aussi ! (...).

Lucile Deliot, aidante familiale

Une association au chevet des patients

Il y a encore beaucoup à faire, dans l’archipel guadeloupéen, à Saint-Martin et Saint-Barthélemy, dans le domaine de l’accompagnement des patients de la maladie de Parkinson, selon la représentante locale de France Parkinson. La faute notamment à la réticence des personnes concernées, selon Patricia Zola.
Pour autant, des avancées sont à noter, dès lors que chacun se prête au jeu et la fondation s’inscrit dans cette dynamique.
Les bénévoles vont jusqu’à aider les familles à se plier aux tâches administratives, notamment auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

En termes d’accompagnement il est beaucoup question d’activité physique adaptée. Cette méthode transforme les malades, qui reprennent ainsi possession de leur corps et osent à nouveau sortir, cuisiner, échanger avec autrui ; ils sont nombreux à retrouver confiance en eux.

Les effets sont bénéfiques parce que je vois, par exemple, avec la kinésithérapie, le patient qui est venu figé, qui ne parlait pas et qui ne voulait même pas faire ce qu’on lui demandait... à un moment donné, voir le patient avec un sourire et le voir exécuter ce qu’on lui demande de faire, c’est magnifique, c’est bénéfique ! Donc, on se dit que, finalement, l’association a tout son intérêt d’exister ! (...).

Patricia Zola, déléguée départementale de l’association France Parkinson

Lucile confirme cette évolution. Elle affirme que sa mère s’est métamorphosée depuis qu’elle est suivie par un kinésithérapeute, ou encore participe à des ateliers de création artistique (peinture, piano, gwoka...).

Gytane, elle-même atteinte de la maladie de Parkinson, s’épanouit aussi à nouveau, après des moments de tristesse, de crainte et de relâchement. Avec France Parkinson, elle enchaîne désormais les activités : gwoka, peinture, gymnastique. Pour ce qui est de son activité professionnelle, elle est toujours styliste car, côté créativité, elle reste alerte.

On perd un peu la joie avec Parkinson, on perd l’envie d’être gai, joyeux. Mais en faisant des activités, ça change (...) Vous êtes en vie ! (...)

Gytane Lantilus, patiente atteinte de la maladie de Parkinson

Pour dignement fêter les avancées obtenues au fil des 40 ans d’actions, France Parkinson organise une soirée de gala, à Gourbeyre, ce vendredi soir, avec Tanya Saint-Val. Le public est invité à y prendre part de 19h00 à minuit. 

À PROPOS/
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire une maladie neurologique chronique qui évolue avec le temps.
C’est la principale cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et la maladie neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde. En France on estime que plus de 270.000 personnes sont directement concernées par la maladie de Parkinson ou une maladie apparentée, et environ 10 millions à travers le monde.
La maladie de Parkinson est une maladie individuelle et l’expérience de la maladie est unique pour chaque personne. 
Les patients ont en moyenne 58 ans ; 17% ont moins de 50 ans.
(Source : franceparkinson.fr)