Journée mondiale du Lupus : sensibiliser le public à cette maladie rare auto-immune très invalidante

C’est ce 10 mai la Journée mondiale de lutte contre le Lupus, une maladie rare ; elle touche plus de 5 millions de personnes à travers le monde. Sa prévalence en Guadeloupe est importante : 94 cas pour 100.000 habitants, soit plus du double que dans l’Hexagone (41/100.000).
Le Lupus touche particulièrement les femmes en âge de procréer.
Les symptômes ne sont pas toujours visibles et il faut de la pédagogie pour une meilleure prise en charge et une inclusion plus efficace des malades. D’où la nécessité d’en parler, en ce jour dédié.

On parle généralement de Lupus érythémateux systémique (LES) ou Lupus systémique (LS), mais il existe plusieurs formes de cette maladie, encore méconnue dans le grand public. Le Lupus est une pathologie chronique auto-immune, dite systémique (comme son nom l’indique), car elle atteint plusieurs organes. Elle peut en effet s’attaquer à la peau, aux reins, au système nerveux ou encore au sang.

Notre système immunitaire, qui est censé nous protéger contre les microbes ou les toxiques, se dérègle en cas de Lupus et se retourne contre notre corps, d’où des symptômes très variés et, parfois, une difficulté à poser un diagnostic.

Les femmes sont particulièrement touchées mais, de plus en plus en Guadeloupe, les associations voient arriver des hommes et des personnes âgées diagnostiquées.

Les causes de cette maladie restent inconnues, mais on sait aujourd’hui que certains éléments favorisent son apparition. Il est question d’une prédisposition génétique. Il n’est pas rare que, dans une même famille, il existe plusieurs cas de lupus. Il existe le facteur hormonal, particulièrement chez les femmes, et puis il y a également les facteurs environnementaux, comme l’exposition au soleil, le tabac ou encore l’exposition à certains virus.

Les symptômes du Lupus sont généralement multiples et évoluent de manière imprévisible. Aussi, l’accompagnement et la prise en charge des patients restent la meilleure manière de garder la pathologie sous surveillance. Le quotidien des patients est très souvent affecté, notamment par de grosses périodes de fatigue compliquant toute vie sociale.

L’association Lupus Guadeloupe célébrera ses 10 ans, en octobre prochain. 10 ans d’accompagnement des aidants et des patients ayant contracté cette maladie, mais également de nombreuses autres pathologies auto-Immunes. Ces membres développent aussi des projets visant à informer le plus grand nombre, sur cette thématique, localement.