L’endométriose est désormais reconnue comme ALD, Affection Longue Durée

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Endométriose
Après des années d’attente, l’endométriose a été reconnue comme ALD, Affection Longue Durée, l’Assemblée Nationale a voté en faveur de cette proposition de loi jeudi dernier, après la présentation de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose par le président Emmanuel Macron.

« L’endométriose, ce n'est pas un problème de femmes. C'est un problème de société". C’est ce qu’avait déclaré mercredi dernier le président Emmanuel Macron. Le président avait alors lancé la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose". Un plan en trois axes, mais dans lequel l’approche est plus médicale que sociétale.
Dés le lendemain, l'Assemblée Nationale l'a suivi en reconnaissant la nature d'Affection Longue Durée (ALD) de l'endométriose. Cette adoption ouvre la voie au remboursement des soins, à des congés maladie…
Dans certains cas, cette maladie peut être chronique et invalidante. Pour Élodie Nestor, présidente de l’association guadeloupéenne « Likid chokola », c’est une victoire en demi-teinte.

Élodie Nestor, présidente de l’association guadeloupéenne « Likid chokola »

Il s’agit d’une recommandation au gouvernement. Le dernier mot lui appartient.

Les connaissances sur l’endométriose restent lacunaires

Le fait qu’elle soit mal connue, entraîne un retard de diagnostic, il est estimé à 7 ans en moyenne.  La stratégie nationale annoncée par le président Emmanuel Macron a d’abord pour objectif de mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques. 

Comprendre l'endométriose 2
©Endo France

Comme de nombreuses associations, « Karukéra Endométriose » avait été consultée en amont de ce plan en 2019. Chargée de communication de l'association, Murielle Mantran a bien noté que pour le président Macron l’endométriose est un problème sociétal mais cela ne trouve pas de traduction dans le plan selon elle.

Murielle Mantran

Pour Murielle Mantran, l’accent semble être mis sur les problèmes d’infertilité liée à l’endométriose alors que cette maladie empoisonne le quotidien de jeunes femmes dès leurs premières règles, pour lesquelles les questions de maternité sont secondaires. C’est leur vie au collège, au lycée, à la fac et au travail qui est parfois très douloureuse.

Pour réaliser les objectifs du plan gouvernemental, la première étape sera l’installation d’un comité national de pilotage. Il devrait réunir des représentants des nombreux ministères impliqués, sous la houlette du ministère de la Santé, des associations de patientes, des professionnels de santé…
Le but : bâtir un programme national de recherche et travailler sur le cahier des charges pour sortir les appels à projet rapidement pour les ARS, Agences Régionales de Santé. La Guadeloupe dispose d’ores et déjà de son comité de pilotage.

Mais d'abord, ce comité national ne pourra se réunir qu’en présentiel, « dès que la crise sanitaire le permettra », donc autant dire, pas tout de suite.
Ensuite, ces annonces peuvent sembler un peu tardives : seulement trois mois avant l’élection présidentielle.
Enfin, l’Elysée n’a annoncé aucun budget pour cette stratégie nationale contre l’endométriose. C’est en élaborant le programme de recherche que les besoins financiers pourront être évalués, s’est défendu l’entourage du président.

Marche Karukera Endométriose
©Karukera Endométriose

Chaque région va maintenant devoir identifier précisément des filières territoriales de soins et de prises en charge avec au moins un centre de recours et d'expertise. 

Enfin, l’idée c’est de développer ce qu’Emmanuel Macron a appelé un "réflexe endométriose" auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dans les milieux médicaux". La formation des internes, des sages-femmes, la formation continue des médecins en poste prendra donc en compte cette nouvelle priorité.

Le prochain rendez-vous a été fixé au 14 février par le ministre de la santé Olivier Véran, pour un 1er comité de pilotage interministériel.