Le Téléthon de retour après deux années marquées par la crise sanitaire

Après 2 éditions affectées par le Covid-19, le 36e Téléthon espère profiter de son plein retour sur le terrain pour alimenter le compteur de dons et soutenir la recherche.

Du 2 au 4 décembre 2022, animateurs, personnalités, journalistes se relaieront pour 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions.

L'humoriste Kev Adams en est le parrain. Il va se déployer avec des animations et "défis", sportifs, culinaires, festifs, dans plus de 13 000 communes, y compris en Guadeloupe.

L'édition 2021, qui avait renoué avec le terrain après le confinement de 2020, avait récolté 86 millions d'euros, pratiquement au niveau d'avant-Covid.
Pour 2022, la présidente de France Télévisions, Delphine Ernotte, a évoqué de "bons auspices", après deux éditions lors desquelles "il n'a pas toujours été facile d'inciter aux dons" à cause de la pandémie.

"Les animations, qui représentent environ 40 % de la collecte, reprennent sur le terrain pleinement", s'est réjouie Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies). Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone (3637), par Internet (téléthon.fr).

C’est en 2006 que le compteur a atteint son record, avec plus de 106 millions d’euros.

30 000€ récoltés en Guadeloupe en 2019

Rosan Vincent, coordinateur départemental du Téléthon, espère que 2022 sera "un bon cru". Cette année, des dizaines de manifestations sont prévues en Guadeloupe. De nombreuses associations relèveront des défis durant le week-end. 

L'opération phare de cette 36e édition aura lieu, pour la première fois à Marie-Galante. Jusqu'ici, les animations sur la Grande galette étaient peu nombreuses. 
Cette fois, un focus a été fait sur l'île. Avec les associations, les associations feront le tour des communes afin de récolter des fonds. 

L'objectif est de faire mieux qu'en 2019, dernière année de référence, avant la crise sanitaire. 30 000 euros avaient été récoltés pour la recherche. 

Des avances sur le plan de la thérapie

Actuellement, 21 médicaments de thérapie génique sont homologués pour des maladies rares mais aussi pour des pathologies plus répandues (cancers, maladies infectieuses…). Des recherches conduites entre autres par le Généthon, à l’origine de plusieurs avancées dans la thérapie génique.

Après les premières avancées, par exemple contre des déficits immunitaires, les travaux financés par le Téléthon ciblent des pathologies plus complexes, comme les maladies neuromusculaires. Il y a trois ans, un traitement de l’amyotrophie spinale, maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce, a ainsi été mis sur le marché.

Le défi est désormais de dépister cette maladie génétique le plus précocement, avant les premiers symptômes, pour un bénéfice maximal du traitement. D’autres pays européens le font, la France pas encore. Deux régions, le Grand-Est et la Nouvelle Aquitaine, vont expérimenter prochainement un programme de dépistage, pendant deux ans, avec un espoir d’extension à tout le pays si l’expérience est concluante.

Divers essais pourraient également déboucher sur de nouvelles thérapies. Un essai clinique a ainsi débuté cette année pour la dystrophie musculaire des ceintures, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles du bassin et des épaules.

Lancé en 2021 pour traiter la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies génétiques neuromusculaires chez l’enfant, un autre essai a été suspendu après une réaction immunitaire indésirable d’un patient. Il a repris en 2022 avec un protocole modifié.

Mais « 95 % des maladies rares restent encore sans traitements » et nécessitent de soutenir la recherche, a plaidé Frédéric Revah, directeur général du Généthon, laboratoire de la thérapie génique. L’AFM-Téléthon explore aussi la thérapie cellulaire, la pharmacogénétique, le repositionnement de molécules existantes, ou la médecine mitochondriale qui riposte aux dysfonctionnements de petites composantes des cellules.

Et comme le dit le slogan du Téléthon "On ne lâche rien !"