Parkinson : soutenir sans se perdre, le combat des aidants

Pour Eddy, le mari d'Yvelise, les jours passent et se ressemblent. Ils sont rythmés par la multitude d'exercices et de rendez-vous médicaux qui permettent de l'aider à supporter une maladie, qui, de son côté, ne semble pas vouloir lui accorder de répit.

Sur une semaine, leur bilan donne un peu le tournis. Trois séances de kinésithérapie, deux séances d'orthophonie, des analyses, et des exercices de stimulation de la mémoire sur une tablette. À ses côtés, Yvelise l'encourage et le rassure, même quand son doigt refuse d'exécuter l'ordre envoyé par le cerveau et s'égare, tremblant sur la tablette. 

Une vie bouleversée

36 ans de mariage dont 10 occupés par la maladie. 10 ans d'une vie totalement chavirée où Eddy n'a pas été le seul à être secoué. En effet, en dehors des tremblements, la maladie de Parkinson, c'est plus de 60 symptômes différents, parmi lesquels, les hallucinations. Des mirages qui s'accompagnent de mots parfois violents vis à vis de son épouse.

Il ne met pas en doute ce qu'il voit. Avec les hallucinations, ce que je recevais comme mots était blessant. Je l'ai vécu comme une humiliation, comme une violence psychologique. Et cela je ne le souhaite à personne.

À cela s'ajoutaient des nuits courtes perturbées par les allées et venues incessantes d'Eddy.  Alors pour continuer de soutenir son mari de son mieux, sans sombrer, avec lui, dans les affres de la maladie, Yvelise a pris un certain nombre de mesures difficiles telles que faire chambre à part pour se préserver.

2023 l'année du changement

En réalité, Yvelise a conscience qu'elle ne pourra pas aider son époux, si, sa santé mentale se dégrade. 

Je suis épouse, je suis femme, je suis mère, je suis grand-mère, je ne peux pas laisser la maladie s'immiscer entre nous, dans notre vie de famille. Trop de choses ont changé. Il fallait mettre en place des actions pour que mon mari se sente bien mais moi aussi.

Il s'agit désormais de retrouver du sens. Car en dehors de son activité professionnelle, elle a abandonné tous ses loisirs pour être autant que possible aux côtés d'Eddy. Aussi, après en avoir discuté avec son entourage, elle décide de passer par une plateforme, basée à l'hôpital Palais Royal, qui œuvre pour le répit des aidants. Elle ly rencontre d'autres personnes qui vivent la même expérience qu'elle. 

De son côté, Eddy est conscient de la dévotion totale de son épouse, mais il regrette que la maladie ait dégradée leur communication.

Parfois, c'est comme si on me prenait pour un enfant. Je ne suis pas un enfant. On peut s'adresser à moi comme on s'adresse à un homme. Et puis, chaque fois que je lui parle, elle est sur la défensive, comme si je s'attendais à ce que je l'attaque, et cela ne me plaît pas.

Eddy

En France, la maladie de Parkinson et les maladies apparentées sont en croissance. Au total, 270 000 personnes en sont touchées et la poussée de la maladie est estimée à 30% à l'horizon de 2030.

En Guadeloupe, en amont de la journée mondiale de Parkinson prévue le 11 avril prochain, une journée d'échanges et d'information s'est tenue, ce samedi 8 avril 2023 au Palais des Sports du Gosier.