L'appel au secours d'une mère courage : Neijy atteint d'une maladie orpheline rarissime a besoin d'une greffe de moelle osseuse

Neijy est un petit garçon atteint d’une forme de mucopolysaccharidose, un nom barbare pour une maladie héréditaire très rare provoquée par le déficit d’une enzyme.
Une greffe de moelle osseuse permettrait à Neijy de vivre mieux, si elle est réalisée dans les six mois à venir.
Rowena Thompson sa maman, lance un appel aux donneurs. 

Neijy une vitalité envers et contre tout 

Un regard vif, de grands yeux curieux et coquins, Neijy se blottit tendrement au creux des bras de la maman. A deux ans et demi, il est déjà grand. Malheureusement, désormais, sa croissance sera plus difficile. Depuis sa naissance Neijy souffre de la mucopolysaccharidose. Diagnostiqué à l’âge de 2 mois, Neijy suit avec courage un traitement hebdomadaire pour ralentir les effets de la maladie.
Sa mère explique : 

"C'est le seul enfant de Guyane et des Antilles qui est atteint par cette maladie rare orpheline. Il est au stade le plus grave. Il lui manque une enzyme. Chaque semaine, nous allons au  centre hospitalier de Cayenne. Neijy reçoit une enzyme de substitution pendant 5H. Cinq heures de perfusion". 

Un enfant d'une résistance exceptionnelle 

Ses muscles, ses yeux, sa colonne vertébrale, son cœur, ses mains témoignent de la rudesse du combat mené. C'est très dur, il a une résistance exceptionnelle. Sans compter les séjours éprouvants à Paris, à l’hôpital Robert Debré.

"Nous partons à la fin du mois de Septembre pour le faire opérer des végétations afin qu'il puisse mieux respirer. Nous allons tous les 3 ou 4 mois dans l'hexagone. Les médecins demandent qu'il soit accompagné par ses deux parents, vu la lourdeur des traitements et de sa pathologie. La Sécurité Sociale ne prend en charge qu'un parent. C'est très difficile pour nous financièrement". 

Un appel aux donneurs

Soutenus par l'association "Trop Violans", les parents de Neijy ne désespèrent pas de trouver un accord avec la caisse générale de Sécurité Sociale pour une meilleure prise en charge. 
Dans leur combat quotidien pour offrir à leur fils une vie normale, le jeune couple a surtout décroché une belle victoire. 
Très émue, Rowena précise : 

"Nous avons obtenu du ministère de la Santé, la création d'un centre d'accueil pour les donneurs de moelle osseuse en Guyane. Cette greffe permettra à Neiji de mieux vivre et pour une durée plus longue que la nature le permet." 

Une opération coûteuse mais porteuse d’espoir. L'appel aux donneurs lancé par Rowena Thompson sera sans nul doute entendu. Pour tout renseignement concernant le don de moelle osseuse, contacter l’hôpital de Cayenne. 
Le reportage de Guyane la 1ère :