Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles en Guyane

maladie cayenne
Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles
Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose reste mal connue du grand public. Elle touche plus de 50 millions de personnes sur la planète et connaît en Guyane une incidence très élevée. Une association s'y dédie à plein temps, Drépa-Guyane qui attend " Le Grand Jour" de McDonald's.

C'est ce vendredi, le 26 novembre prochain. Drépa-Guyane bénéficiera pour la deuxième année consécutive de l'opération "Le Grand Jour" de McDonald's. L'an dernier voyait la participation pour la première fois de l'association à cette action. "Jusque là, seule l'association Femme en Devenir qui a un volet consacré à la drépanocytose, prenait part à cette opération." Explique Marie-Elise Armoudon-Fleret, la présidente de Drépa-Guyane.
Ce jour-là, la recette des trois restaurants McDonald's du territoire (Cayenne, Kourou, Matoury) sur les ventes du BIG MAC est partagée en deux. Cette première participation l'an dernier avait permis à Drépa-Guyane de recevoir un chèque de 3000 euros.

Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles
Marie-Elise Armoudon-Fleuret, présidente de Drépa-Guyane ©Drépa-Guyane

"Ils ont essentiellement servi à l'achat d'une centaine de respiflo pour enfants et adultes. Ce sont des appareils essentiels dans la prise en charge de la drépanocytose." confie la présidente de Drépa-Guyane.

Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles

 "Ils sont essentiels à la prévention des crises vaso occlusives et permettent d'éviter les syndromes thoraciques aigus. Les femmes enceintes y ont également souvent recours."

Un Grand Jour pour de grandes causes

La franchise qui organise cette opération depuis 2017 la propose dans une vingtaine de pays d'Amérique latine et de la Caraïbe. 

En Guyane, Guadeloupe et Martinique, 100 % des sommes récoltées ce jour-là sur la vente des BIG MAC sont reversés aux associations qui luttent contre la drépanocytose. Ailleurs, un pourcentage des fonds recueillis va aussi à des organisations qui favorisent l'emploi des jeunes.
      

Drépa-Guyane et la drépanocytose en Guyane

Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles
Action de dépistage de la drépanocytose par Drépa-Guyane samedi 20 novembre 2021 à Cogneau-Lamirande à Matoury ©Drépa-Guyane

Pour l'association qui a vu le jour il y a onze ans, la prise en charge des porteurs de SDM (Syndrômes Drépanocytaires Majeurs) s'est 
beaucoup améliorée au fil des années avec l'ouverture notamment en 2014 du centre de référence au pôle femme-enfant du centre hospitalier de 
Cayenne. Mais il reste beaucoup à faire, dans l'île de Cayenne et surtout dans les communes éloignées. "Les recettes de cette nouvelle journée de solidarité bénéficieront aux autres communes, je pense plus à Saint-Laurent où nous avons une petite équipe de bénévoles et où les besoins sont grands." reconnaît Marie-Elise Armoudon-Fleret.

Drépa-Guyane est également accompagnée par d'autres partenaires privés, les clubs services, les collectivités et l'ARS. L'association compte une soixantaine d'adhérents mais les bénévoles actifs sont bien moins nombreux le regrette la présidente. 

Face aux petites satisfactions, de grandes inquiétudes

Selon l'association qui oeuvre en étroite collaboration avec les centres hospitaliers, la Guyane recense deux mille drépanocytaires SS. Ce sont eux qui souffrent le plus de la maladie car chez le patient SS, toute l'hémoglobine contenue dans les globules est anormale. Les AS qui représentent 10 % de la population porteuse du gêne en Guyane ne déclareraient pas de symptômes mais transmettent le gêne. "Depuis quelques années cependant, on note que les AS se plaignent de douleurs." s'inquiète Marie-Elise Armoudon-Fleret, "c'est une maladie qui se développe différemment en fonction des personnes quelque soit le sexe et les moments de la vie. Il y a encore des patients qui meurent de la drépanocytose. Et la covid qui affecte, on le sait, les poumons n'arrange rien. Et puis, l'une des problématiques majeures en Guyane, c'est celle du don du sang. Le gros des poches de sang nous vient du centre de Lille. On en reçoit aussi de Guadeloupe. Mais on le sait, la compatibilité est plus difficile quand le sang vient de personnes de territoires différents de celui des patients. Nous sommes constamment en pourparlers pour la réouverture de l'EFS, l'Etablissement Français du Sang en Guyane mais ça n'avance pas. On a la maladie de Chagas mais au Brésil aussi ils l'ont et ils ont trouvé des moyens de fonctionner avec !"

Par ailleurs, le centre de référence qui a le mérite d'exister est hélas trop petit. Il ne compte que trois lits. C'est en outre un centre ouvert le jour uniquement. La nuit, les malades sont contraints de se rendre aux urgences où la prise en charge qui se doit d'être très technique ne serait pas optimale.

Encore aujourd'hui, la drépanocytose est une maladie handicapante car ils sont nombreux les drépanocytaires qui ne parviennent pas à travailler 
ou à conserver un emploi. Cette maladie engendre une forte précarité dans les familles. Des familles au plus près desquelles intervient Drépa-Guyane.

Drépanocytose, une journée de solidarité pour des milliers de malades et leurs familles
©Drépa-Guyane

On peut toutefois noter que la prise en charge débute dès le premier dépistage et qu'en Guyane, depuis 1992, le dépistage à la maternité est 
systématique pour tous les nouveaux-nés. Ainsi sait-on qu'un bébé sur 227 est touché par la drépanocytose en Guyane.