Chantal Placide, infirmière thérapeutique, coordinatrice drépanocytose :
Parmi les visiteurs certains découvrent la maladie, d’autres sont touchés de près ou de loin par elle;"Les principales questions tournaient autour de la transmission génétique. J'ai eu beaucoup de personnes qui étaient porteurs sains qui se pensaient drépanocytaires."
Marie Onguenet, mère d'un malade :
En Guyane, on estime à 2000 les malades drépanocytaires. Dans l'Ouest ils sont 500. Au Chog, 270 patients sont suivis et les autres, le sont par leur médeçin traitant."Il y a des hauts et des bas, cela fait deux ans qu'il n'a pas eu de crises, et c'est vrai que ce n'est pas un enfant qui a des crises régulières, et lorsqu'il a des crises, je peux vous dire que ce sont des crises carabinées."
Dans le service hôpital de jour où sont suivis les drépanocytaires, la capacité d’accueil est de 10 patients par jour.
Le service a aussi en charge le suivi d’un patient un peu particulier : il n’est pas atteint de drépanocytose, mais de bêta-thalassémie, une maladie génétique très rare qui touche aussi l'hémoglobine, mais le problème n’est pas la qualité mais la quantité.
Docteur Caroline Misslin Tritsch, praticien hospitalier, chef du service hôpital de jour :
Depuis quelques semaines, un nouvel équipement, permet d’élargir l’offre de prise en charge des patients drépanocytaires. 2 infirmières référentes ont été formées à cet appareil à Cayenne, au Char qui en dispose de 4, depuis déjà 5 ans."Le patient n'a pas une partie de ce qui constitue l'hémoglobine, donc il est en anémie, la seule option thérapeutique est la transfusion, même s'il existe d'autres propositions thérapeutiques plus spécialisées, qui relèvent de centres experts, notamment en métropole."
Docteur Caroline Misslin Tritsch :
Pour l’heure, seul un patient bénéficie toutes les 4 semaines de cet équipement. La montée en charge se fait progressivement."Avant, nous avions les transfusions simples, qui consistaient à apporter un certain volume, un certain contenant aux patients avec quelques inconvénients."