Endométriose : « la maladie de la douleur » témoigne Nadège B.

Nadège a maintenant 45 ans et l’endométriose est apparue dans sa vie alors à l'âge de 30 ans. Bien installée comme professionnelle de santé et en couple, la jeune femme désirait enfanter. Elle stoppe sa contraception et surviennent les douleurs :

« Cela a occupé un tiers de ma vie. Les souffrances ont évolué crescendo ainsi que leur durée. Car l’endométriose, c’est avant et pendant et après les règles. Pratiquement la moitié du mois est consacrée à la maladie. Une souffrance physique atroce comme des coups de poignard dans le ventre, d’une masse très douloureuse qui appuie dans tous les organes. Même les actes les plus courants, uriner, déféquer sont une souffrance… »

Des années de souffrances physiques et psychologiques

Une souffrance physique et psychologique explique Nadège car il y aussi une dyspareunie qui rend les rapports sexuels douloureux voire impossibles. Cela impacte évidemment sa vie de couple et surtout rend très difficile le désir de grossesse. Un cercle vicieux aggravé par une forme d’incompréhension de l’entourage sur cette situation de douleurs menstruelles du fait de la méconnaissance en 2007 de l’endométriose.

Nadège consulte un médecin de grande renommée et s’attend à des réponses sur sa situation et du réconfort. Ce n’est pas le cas, il lui suggère de changer de partenaire et lui affirme qu’il est normal d’avoir mal. Comme traitement, il lui donne des antalgiques qui n’apportent pas de solutions.
Psychologiquement, Nadège n’est pas bien, doute d’elle-même et supporte mal de ne pouvoir enfanter comme les autres, autour d’elle. Elle subit peu à peu l’isolement social.
Elle se tourne vers un autre gynécologue à l’hôpital de Cayenne qui lui annonce le nom de sa maladie : l’endométriose et la prend en charge pour son désir de grossesse. Elle commence à faire des FIV (Fécondation in vitro) en 2009 :

« … C’était échec sur échec. J’ai fait des traitements hormonaux lourds avec plein d’effets secondaires. J’ai persisté, suis partie consulter en métropole, dans une clinique privée…. On m’a opérée en enlevant les lésions qui occasionnent les douleurs. J’ai eu un certain soulagement mais progressivement au bout de deux ans les lésions sont revenues et les douleurs se sont réinstallées… »
Cependant la jeune femme, toujours désireuse d’enfanter, continue ce parcours erratique entre soulagement et douleur. Un désir de grossesse qui s’est amoindri avec l’âge, Nadège reprend des traitements contraceptifs et comme elle le dit : « … les douleurs ont cédé… »

« On joue un rôle »

Il lui a fallu dans le même temps gérer sa relation aux autres car, il n’est pas possible d’être toujours dans la plainte. Aussi bien dans la sphère privée que professionnelle. Difficile de poser des arrêts maladies tous les mois. Il faut se rendre au travail. Soigner les autres, les soulager, les réconforter en souriant pendant que l’on souffre soi-même raconte Nadège : « … J’ai pris l’habitude d’afficher un masque, j’ai appris à jouer un rôle ! ».

Heureusement, Nadège a gardé le soutien de son conjoint. Longtemps, ils ont espéré, mois après mois vivre une grossesse. Avec le temps, le désir d’enfant s’est amenuisé, mais il existe encore au fond d’eux-mêmes.

La recherche médicale, entre temps a progressé sur cette maladie. Elle est mieux connue, mieux soignée. Nadège s’en réjouit :

« C’est important d’avoir des référents, une association vers qui se retourner. De pouvoir se dire, je ne suis pas folle, je ne suis pas dans l’exagération… C’est très bien pour la prise en charge que des médecins soient formés, à l’écoute, soient patients. De pouvoir trouver de l’information, c’est important. J’ai souvent frôlé la dépression… »

 

Nadège aura affronté, durant ce parcours du combattant contre l’endométriose qui a duré 15 ans, l’incompréhension, les souffrances psychologiques, morales et physiques, le doute, la peur, l’isolement... Aujourd’hui  il y a des traitements plus efficaces dans la prise en charge de la maladie. Les femmes sont mieux entourées et conseillées pour favoriser leur vie personnelle, leur désir de grossesse… : « il ne faut surtout pas rester isolée ! »