Journée mondiale de la drépanocytose : DrépaGuyane, 13 années d'actions sur le territoire

Chaque année, on observe entre 25 à 30 nouveau-nés drépanocytaires sur le territoire guyanais. La drépanocytose constitue un problème de santé publique, selon l'observation régionale de la santé en Guyane. Ces éléments soulignent l'importance d'une association telle que DrépaGuyane sur le département. Créée en 2010, c'est la seule association locale entièrement dédiée à la pathologie.

Dépistages gratuits, sophrologie, activités physiques...

Parmi ses actions phares : le dépistage gratuit de la population, les points d'informations et de prévention, des activités physiques adaptées (un dispositif proposé aux patients pour améliorer leur état de santé et créer du lien social). Il y a aussi les groupes de parole "pour que les malades puissent mettre des mots sur leurs maux", ceux de sophrologie et les petits-déjeuners d'échanges entre professionnels de santé et malades.

En 13 ans, une évolution de la prise en charge des patients

DrépaGuyane compte aujourd'hui 60 d'adhérents : des malades, des parents, des sympathisants, des professionnels de santé. Depuis 10 ans, Marie-Élise Armoudon-Fleret en est la présidente. Elle revient, avec nous, sur l'évolution de la prise en charge de la maladie en Guyane. D'abord, la création du centre intégré de drépanocytose (CID, devenu ensuite centre de référence) situé au Centre Hospitalier de Cayenne.

C'est un service indispensable, c'est là que les patients sont pris en charge de la naissance jusqu'à l'âge adulte. Dès le diagnostic posé, l'enfant est vu par les médecins qui proposent un traitement à vie. Chaque trimestre, il y a une consultation, puis un bilan général est fait à la fin de l'année. À l'occasion de ce bilan, tous les organes sont examinés et des radios sont effectuées.

Marie-Élise ARMOUDON-FLERET, présidente de DrépaGuyane

"Il y a eu de nouveaux médicaments, rajoute-t-elle, comme le Siklos, qui permet de faire remonter le taux d'hémoglobine du patient et d'améliorer sa qualité de vie." La greffe de moelle osseuse, de plus en plus proposée aux drépanocytaires, est aussi une avancée que souligne Mme Armoundon-Fleret. 

"Il y a encore des zones d'ombre"

Cependant, tout n'est pas rose, affirme la présidente de l'association de sensibilisation à la drépanocytose : "il y a encore des zones d'ombre pour la prise en charge en Guyane : le don du sang. Car des patients font des échanges transfusionnels chaque mois, les poches de sang viennent de Guadeloupe ou de la France hexagonale*." Un système peu avantageux, explique-t-elle.

Pour cause, en France, le sang des personnes originaires du continent africain, des Caraïbes ou de l'océan indien est considéré comme "sang rare". Pourtant, leur sang est très recherché par les maladies telles que la drépanocytose. Depuis plusieurs années, l'Établissement Français du Sang (EFS) mène une campagne de sensibilisation en ce sens.

Nous avons aussi des problèmes d'accueil des malades au niveau des urgences. Le protocole mis en place n'est pas toujours respecté. Il y a des paliers à suivre. Lorsqu'un malade se rend aux urgences, c'est qu'il a déjà franchi ces paliers et qu'il arrive à son dernier recours. La prise en charge doit être rapide, car les organes vitaux peuvent être touchés.

Marie-Élise ARMOUDON-FLERET, présidente de DrépaGuyane

Selon la présidente de l'association, lorsque ces patients se rendent aux urgences et qu'ils doivent prendre de la morphine, ils ne sont pas toujours pris au sérieux. Preuve que le travail de sensibilisation et d'information doit se poursuivre.

^{*(En rappel, depuis en 2005, un arrêté préfectoral interdit la collecte de sang en Guyane. Cela fait suite à la présence de la maladie de Chagas sur le territoire.)}