Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme : une décennie d’actions pour l’association Atipa autisme Guyane

En France, selon la Haute Autorité de santé 5% de la population souffrirait de troubles du neuro-développement (TND) dont 1% qui relève du spectre autistique. Ces TSA (troubles du spectre autistique) concernent 1 naissance sur 100 et touchent 3 garçons pour une fille. Des chiffres en constante augmentation.

Atipa autisme Guyane, 70 adhérents dynamiques et motivés

En Guyane, il n’y pas de chiffres officiels sur le nombre d’autistes, néanmoins, selon, Roselyne Roy-Jadfard, présidente de Atipa autisme Guyane, membre du réseau Autistes Sans Frontières :

« Il y a beaucoup de choses qui ont avancé au niveau médico-social et sanitaire en Guyane sur le plan de l’autisme et Atipa autisme Guyane est la seule association active d’usagers. Nous sommes une association d’entraide entre parents soutenue, notamment, par l’ARS. Nous créons officiellement, ce 2 avril, le Groupe d’entraide mutuel, structure portée par et pour les usagers atteints d’autisme. Cela sera la deuxième association pour les autistes. Il n’y a pas beaucoup d’adultes autistes recensés en Guyane mais je pense qu’il y a beaucoup de gens porteurs du spectre de l’autisme qui l’ignorent. Cela permettra un soutien différent… ».

La Guyane souffre d’un sous dimensionnement de structures médico-sociales pour accompagner le handicap en général  et  plus spécifiquement les personnes souffrant de TDA. Ainsi que le souligne Roselyne Roy-Jadfard, il manque de personnels formés et à cela s'ajoute un important turn over. Il y a un nombre important de postes vacants dans les établissements d’accueil et il leur est difficile d’assumer pleinement la mission d’accompagnement des personnes autistes. Mais Atipa autisme a fait preuve d’un grand dynamisme :

« Nous sommes une association de 70 adhérents, nous avons formés plus de 500 personnes tous publics (professionnels et parents) car notre spécialité c’est la formation… Le seul moyen pour pouvoir aider son enfant, hors médico-social, est d’utiliser des solutions alternatives. Il n’existe pas en Guyane des intervenants professionnels libéraux pour accompagner, hors structure, les enfants. L’association le fait actuellement en présentiel pour 3 familles, et pour une dizaine, en distanciel. C’est peu mais nous sommes une petite équipe »

Darwen 14 ans, autiste, et sa mère Weslyne unis pour une vie meilleure

Le quotidien des autistes et des aidants est un long cheminement médical et sociétal comme en témoigne Weslyne Benoît dont le fils, Darwen, 14 ans, souffre du spectre autistique.

Il a fallu du temps pour que le diagnostic soit établi car il devait d’abord être scolarisé pour bénéficier d’un suivi spécialisé au CERA (Centre de ressources des autistes).

« A l’âge de 6 ans un diagnostic a enfin pu être posé, et a confirmé qu’il avait un trouble autistique. Mais auparavant, la situation a été compliquée à gérer.  Sa scolarisation était discontinue, le reste du temps, je devais le garder. A l’école, il était accompagné d’une AESH mais il en changeait chaque année. Il devait s’habituer à une nouvelle personne et le changement est mal supporté par les autistes. »

Weslyne a dû arrêter de travailler un an pour s’occuper et se consacrer à l’apprentissage des choses essentielles pour Darwen aidée par une orthophoniste.

Parmi les difficultés rencontrées, l’impossibilité de laisser son garçon à la cantine scolaire, trop bruyante, et donc déstabilisante pour lui. Il a fallu le mettre chez un privé.

Durant cette période, Weslyne a intégré l’association Atipa autisme qui lui a été d’un grand secours. Elle a découvert une entraide formidable :

« Les mamans m’expliquaient les étapes par lesquelles j’allais passer. J’ai été formée à la méthode d’apprentissage A.B.A, grâce à cela Darwen qui criait, ne mangeait pas du tout est maintenant un adolescent superbement bien, beaucoup plus calme, qui va au concert avec moi. »

L’adolescent, depuis l’âge de 8 ans, est suivi par le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) qui l’accompagne en milieu scolaire. Car interagir avec les autres, notamment avec les jeunes de son âge, est difficile pour lui. Il se retrouve en but à des brimades, il est beaucoup mieux avec les adultes explique sa mère.

Le garçon pratique le basket, la natation mais depuis tout petit se passionne pour la musique. Il a même pu intégrer un groupe carnavalesque cette année.  

«  Tout est apprentissage pour moi avec Darwen, manger, parler, les codes sociaux, dire bonjour, au revoir… tout ce qui est logique pour nous ne l’est pas pour eux. Il faut tout expliquer encore et encore… »

Weslyne Benoit organise toute sa vie autour de son fils, pour lui trouver les prises en charge dont il a besoin. En cela l’association Atipa et le Sessad lui sont d’une grande aide, en lui permettant de souffler et surtout d’échanger avec les autres familles :
« Je me suis rendue compte que nous avons toutes les mêmes parcours de difficultés. Si nous nous réunissons pour en parler, on se sent vraiment moins seule. Echanger, cela aide. »