Un arbre de Noël pour 25 enfants atteints de maladies comme la drépanocytose ou la maladie de pompe. Une opération conjointe de l'artiste Fanny J et de l’association Las Chicas Maliciosas. Ce 16 décembre le service pédiatrie du CHAR accueillait ce moment de convivialité et de partage.
Elle fait partie des plus jeunes à recevoir un cadeau aujourd’hui. Violette a 1 an et 4 mois et souffre d’une maladie génétique rare. Anaïs Ddoudou, maman de Violette
Elle souffre de la maladie de pompe... elle concerne les muscles. Du coup elle a du mal à marcher. Là, elle a un an, elle ne marche pas. je suis obligée de l'emmener à l'hôpital tous les vendredis pour son soin et tous les 3 mois à l"hôptal Necker à Paris.
Lutter contre l'isolement des parents
Une véritable organisation pour cette maman qui dit ressentir une forme de solitude. Comme, cette maman, 25 autre parents ou grands-parents accompagnent les enfants au service pédiatrie. Une halte, un moment de bonheur rare qui n’efface pas un quotidien difficile. Parents isolés, sensation d’être laissés pour compte, le personnel soignant est bien conscient du parcours du combattant des familles. Murielle Mazia, cadre de santé puéricultrice :
Il faut que l'on renforce l'accompagnement par des soutiens psychologiques. Il faut le neuropsychologue, une assistante sociale mais avec autant de patients c'est assez difficile. Elle peut les voir une fois tous les mois, le délai d'attente est assez long...
Ce sont ces moments d’attente qui pèsent sur le moral, mais les associations sont là pour prendre le relais. Cet arbre de Noël est le fruit du travail commun de deux œuvres caritatives : le Love Expérience de Fanny J et la collecte de jouets de l’association Las Chicas Maliciosas. Rolande Alfred Présidente de l’association Las Chicas Maliciosas :
Ce sont les enfants qui viennent régulièrement en soin et qui sont lésés quelquefois puisqu'ils ne viennent q'en journée et repartent le soir. On distribue normalement les cadeaux des enfants hospitalisés le jour de Noël... Cette fois nous avons décidé de leur faire vivre un Noël comme à la maison.
Les patients en bas âge, alités, seront eux aussi, chouchoutés. Des présents seront aussi remis ce vendredi en chambre, à ceux qui ne peuvent pas rentrer chez eux.