L'endométriose reconnue comme affection longue durée : en Guyane, un groupe d'aide a été créé

Elles sont nombreuses en Guyane à souffrir en silence de l’ « endométriose ».  Cette maladie gynécologique touche près de 10 % des femmes. Son diagnostic est souvent tardif. Un groupe de travail a été créé pour mener des actions sur notre territoire avec l'association  « d’Endoamazones », une association créée en décembre sur ce thème dont la marraine est Miss Guyane, elle-même victime de cette maladie. Un thème qu’elle avait choisi d'évoquer lors de sa sélection.

Je me suis engagée dans le concours Miss Guyane pour parler d’une cause qui me tient à cœur, l’endométriose. Je voulais profiter de cette visibilité non négligeable pour faire passer mon message à une grande échelle. J’ai plusieurs proches qui sont touchés par cette maladie et je le suis aussi. J’ai la volonté de m’investir au niveau associatif et effectuer un maximum de communication pour sensibiliser un maximum de gens. La situation sanitaire ne m’a pas permis de faire autant d’actions que j’aurais souhaitées depuis mon élection régionale mais je ne manque pas une occasion pour en parler.

Miss Guyane Mélysa Stéphenson

Une maladie enfin reconnue

Depuis, la situation a évolué. L’assemblée nationale a adopté à l’unanimité le 13 janvier, une proposition de loi pour la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée. Une véritable lueur d’espoir pour les malades : les soins pris en charge par la Sécurité Sociale seraient alors remboursés à 100%. 

Portée par la députée Clémentine Autain, la mesure vise à accompagner les trop nombreuses femmes victimes de ce trouble se manifestant le plus souvent par de vives – et parfois handicapantes – douleurs.

Une femme sur 10 

Découverte en 1860, cette maladie encore mal documentée, méconnue et sous-diagnostiqué, est liée à la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Si elle peut être asymptomatique, elle se manifeste chez de nombreuses femmes par des règles abondantes, des violentes douleurs, des complications d’ordre urinaires ou digestives, de la fatigue chronique, pouvant entraîner une hospitalisation, et parfois provoquer l’infertilité. Une femme sur 10 est touchée à travers le monde.

Comme le diabète, la reconnaissance de l’endométriose devrait permettre une prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie, c’est-à-dire le remboursement de soins ou encore des arrêts maladies.  Le début d’une réelle prise en charge . Aujourd’hui, en moyenne, les malades doivent attendre 7 ans pour un diagnostic. 

Une filière de soins 

Chaque région va maintenant devoir identifier précisément des filières territoriales de soins et de prises en charge avec au moins un centre de recours et d'expertise. 

Le prochain rendez-vous est fixé au 14 février par le ministre de la Santé Olivier Véran, pour un premier comité de pilotage interministériel.