Louanie, 9 ans, drépanocitaire

Un regard pétillant, le sourire de la chance et de longues boucles brunes qui encadrent son visage rond, Louanie ressemble à beaucoup d'enfants de son âge. Pourtant, elle gère au quotidien, les effets douloureux d'une maladie génétique, la drépanocytose AS mais qui développe tous les symptômes de la forme SS.
Sa maladie a été détectée à son arrivée en Guyane à l'âge de 5 ans. Depuis bébé, elle avait des crises pour lesquelles les médecins, en France, n'établissaient pas de diagnostics précis. Admise à l'hôpital à cayenne, un examen sanguin, une électrophorèse de l'hémoglobine, a permis de mettre un nom sur ces crises. Depuis lors, la petite Louanie, aidée de sa mère et de ses soeurs, gère sa maladie.

Fifi brin d'acier

Louanie a entre 3 à 6 crises de douleurs atroces par mois. Elle raconte sobrement les symptômes qui la touchent et surviennent le plus souvent à l'école. Des douleurs dans les jambes, dans le ventre, au coeur ou à la tête. La marche qui devient difficile, il faut alors appeler sa mère. Un processus qui peut s'accentuer jusqu'à provoquer de violentes nausées. Avec les vomissements, des petits vaisseaux éclatent sur tout son corps lui donnant l'apparence d'une fille constellée de tâches de rousseur. Cela lui vaut le surnom de "Fifi brin d'acier" par ses soeurs. Et à la maison tout le monde gère cette maladie avec elle.

Comme elle dit : "On ne vit pas pour la maladie, on vit avec". Et les contraintes sont lourdes : la petite fille ne peut pas faire de sport, ne supporte pas l'altitude, suit un régime alimentaire, doit boire 3 litres d'eau quotidiennement, prendre des cachets et du sirop tous les jours et supporter les prises de sang trimestrielles.

 Sa scolarité en pâtit, elle est au cours moyen 1 et tente du mieux qu'elle peut (elle est aussi dyslexique) de progresser.
Fifi brin d'acier conserve le sourire, elle aime bien chanter et ses chanteuses préférées sont Beyoncé et Louane. Comme tous les enfants de son âge, elle espère avoir des cadeaux à Noël, elle voudrait une DS et des jeux.  
  
Le reportage de Frédéric Larzabal et Catherine Lama