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Mobilisation pour soigner un enfant atteint d'une maladie orpheline

C’est une course contre la montre : la famille d’un petit garçon, atteint d’une maladie rare, affirme n’avoir plus que 6 mois pour trouver un donneur de moelle osseuse qui le sauverait. Pour l’instant aucun donneur compatible n’a été trouvé. 

Neijy atteint de la la polysaccharidose, une maladie orphelin © DR
© DR Neijy atteint de la la polysaccharidose, une maladie orphelin
  • Sébastien Laporte
  • Publié le , mis à jour le
La mère de ce garçon de deux ans a été reçue par la direction générale de l’Agence régionale de santé.
Cet enfant de deux ans est atteint d’une maladie orpheline, selon sa mère, la mucopolysaccaridose, une pathologie évolutive dégénérative.
Il doit recevoir, explique-t-elle, une greffe de moelle osseuse, mais pour l’instant aucun donneur compatible n’a été identifié.
Selon l’ARS, qui attend son dossier médical, il s’agirait du seul cas identifié en Guyane. a famille du petit garçon envisage déjà de se rendre en Belgique, si aucun donneur n’est trouvé.
La Belgique, où il serait possible d’utiliser les cellules de sa future sœur ou de son futur frère.
Soutenue notamment par l’Association Trop Violans, la mère du petit garçon de 2 ans tente de réunir les fonds nécessaires, via un site de financement participatif , intitulée « Aidons Neijy ».
Un numéro de téléphone si vous souhaitez participer : le 07 64 41 84 61.

 

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