Ce 17 novembre, journée mondiale de la prématurité, Sandrine Chantilly, cadre supérieur de la fonction territoriale, mère de deux enfants, Marie-Solenne et Yannis, a accepté de raconter son expérience personnelle.
Sa fille est née après 5 mois et demi de grossesse au mois de juin de l’an 2000. Une naissance classée dans les cas d'extrême prématurité avec la possibilité pour la petite fille de mourir ou d'avoir de nombreuses séquelles neurologiques et physiques irréversibles. Marie-Solenne et ses parents ont mené un long combat pour la vie. Aujourd'hui, âgée de 20 ans, Marie-Solenne étudie la médecine.
Je ne peux plus supporter d’entendre un scope !
« Je ne peux plus supporter d’entendre un scope ! » déclare Sandrine Chantilly qui s’est replongée dans ses souvenirs, 20 ans en arrière, pour évoquer la naissance de son aînée Marie-Solenne.
Le prénom Marie s’est rajouté à celui de Solenne pour accéder au désir de sa grand-mère Paulette qui a prié des mois durant dans le couloir du service de néonatalogie de l’hôpital de Cayenne, pour que sa petite fille vive.
Juin 2000, c’est le coup de massue pour les époux Chantilly, le gynécologue leur annonce que Sandrine n’ira pas au terme de sa grossesse et accouchera dans les heures qui suivent.
Immédiatement hospitalisée, elle donne naissance à son bébé, la nuit suivante à 2h du matin grâce à l’infirmière de service qui, constatant le début du travail, va pousser le lit de la parturiente jusqu’au bloc obstétrical.
Grande prématurée, la petite fille de 26 semaines et 5 jours pèse 1kg, mesure 30 cm à peine. Elle est immédiatement transférée au service de néonatologie, qui vient d’ouvrir, sous assistance respiratoire. Le service prend en charge les bébés à partir de 26 semaines d’aménorrhées. « A 5 jours près, ma fille ne serait pas ici » souligne la maman.
Commence un long combat pour la vie. Il va souder la famille entière autour du bébé.
L’image de l’enfant parfait s’efface pour une réalité douloureuse à vivre
C’est une réalité particulièrement douloureuse de voir un enfant tout petit qui tient tout entier dans la paume d’une main, qu’on ose même pas manipuler parce qu’on ne sait pas le faire ... tous les doutes s’installent pour les prochaines heures, les prochains jours qui sont les plus cruciaux. Va-t-elle survivre ? vivre ?…
Heureusement Sandrine est épaulée par son mari, sa famille, le personnel médical qui, au quotidien, cheminent avec elle pour affronter les premières semaines qui déterminent l’avenir du nouveau-né.
Puis viennent les doutes pour le plus long terme. Que va devenir cette enfant ? Aura-t-elle des séquelles ?
3 mois de soins quotidiens au service néonatologie de l'hôpital de Cayenne
Le retour à la maison sans le nourrisson, provoque un autre traumatisme. Sandrine, qui pleure souvent, se sent dépossédée de son bébé sur lequel elle avait cristallisé beaucoup d’espoir et d’amour. Elle ne peut pas donner le sein, le biberon. Marie-Solenne doit recevoir des soins médicaux constants et très lourds … Un crève-cœur pour les parents.
La petite fille a perdu du poids et pèse 720 g. Il faut lui mettre un cathéter veineux central pour la nourrir. Cela ne marche pas. Après des heures d’essais infructueux pour la perfuser, des souffrances horribles pour ce tout petit bébé, on lui introduit un tuyau par la bouche qui arrive à l’estomac afin de la gaver.
Sandrine s’habitue à cette naissance pas comme les autres. Jour après jour, elle se rend dans cette salle toujours éclairée, remplie d’appareils qui émettent des bips angoissants mais nécessaires à la survie des enfants. Il y règne une atmosphère singulière scandée par le va et vient des infirmières qui parlent entre elles. Les enfants grandissent dans ce brouhaha permanent.
Marie-Solenne s’accroche et forcit. Au bout de trois mois, elle pèse 2 kg et peut enfin sortir de l’hôpital et intégrer le domicile familial.
Une sociabilisation qui s'effectue pas à pas
Si Sandrine a toujours pu compter sur le soutien indéfectible de son mari, ses parents, ses amis, le personnel médical, elle a aussi mal vécu des remarques, des situations qui l'ont ramenée sans cesse à ce début de maternité "un peu différent" :Il y a beaucoup d'amour autour de cette famille qui se crée dans des conditions très particulières... et parfois des maladresses. On traite votre enfant, on l'appelle par des noms de crevette ou de "ti rat". Un enfant qui nait à 2,8 kg, on va dire de façon très affectueuse que c'est une petite crevette mais un enfant né à 700g, cela n'a pas la même résonance auprès des parents...
Sandrine vit parfois mal les questions, remarques des personnes qui pensent que le bébé vient de naître alors qu'il a déjà 5 mois ou encore que les parents l'ont adopté parce que la grossesse ne s'est pas remarquée.
Une somme de petites choses qui, ajoutées à d'autres, ramènent à de sempiternelles explications qui ravivent des situations douloureuses pour la jeune maman.
Les premières années se sont déroulées avec de nombreuses visites médicales pour la petite fille afin de surveiller son développement. L'angoisse sous-jacente d'un retard moteur, cognitif taraude les parents.
Les premières socialisations sont difficiles. Marie-Solenne ne peut pas aller en crèche, elle est donc gardée à domicile par une nounou qui fait maintenant partie de la famille. A la maternelle, l'enfant n'interagit pas avec les autres... Petit à petit grâce à la pugnacité de ses parents, leur amour, la bonne volonté des enseignants, l'intégration se fait avec quelques différences. Ainsi que le rappelle Sandrine :
Les prématurés démarrent leur vie dans des contextes très spécifiques. Dans un service hospitalier avec beaucoup de bruit notamment. Grandir les premiers mois de sa vie dans cet environnement, cela fait des enfants qui peuvent exprimer des attitudes différentes de celles des autres avec une forte capacité à la résilience, une forte résistance à la douleur avec parfois des habiletés sociales qu'on ne retrouve pas immédiatement pour des enfants qui ont eu un parcours plus classique ... Il faut avoir une capacité de tolérance différente...
Les doutes sur les capacités cognitives de la petite fille perdurent longtemps mais grâce à la mobilisation de tous et surtout de Marie-Solenne, elle même. Car bébé, enfant, adolescente et maintenant jeune femme, Marie-Solenne s'est toujours battue, ne manque pas de conclure fièrement sa mère.
Marie-Solenne, 20 ans étudiante en 3e année de médecine en Guadeloupe
Aujourd'hui, Marie-Solenne a 20 ans. En 2018, elle obtient son bac scientifique option européenne avec la mention très bien. L'année suivante, elle décroche la Paces (Première année commune aux études de santé) en étant majore de sa promotion. Depuis le mois de septembre, elle a démarré sa troisième année de médecine en Guadeloupe. Elle sera pédiatre. Jeune femme réservée et très déterminée, Marie Solenne a quitté le cocon familial afin de poursuivre ses études. Entre devenir ingénieur financier ou médecin, elle a préféré le métier de pédiatre.
Interviewée à distance, elle délivre un message de posititivité et d'espoir. Ses parents lui ont permis d'avoir une enfance normale et heureuse. Maintenant, elle voudrait rendre ce qui lui a été offert à sa naissance : la vie.
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