Drépanocytose : Sensibilisation auprès de la population

Maladie génétique du sang, elle est due à une anomalie de l’hémoglobine, provoquant la déformation des globules rouges. L'hémoglobine est le constituant principal du globule rouge. Elle assure le transport d’oxygène dans le sang.

Occupant la première place des maladies génétiques les plus répandues, la drépanocytose est encore méconnue de la population.

Sur une dizaine de personnes avec qui j’ai échangé aujourd’hui, seulement deux connaissent la maladie {…} les deux étaient des jeunes 

Pascale Bourhane puéricultrice au CHM

La maladie est dépistée à la naissance. Pour prévenir les crises, les médecins conseillent des mesures simples. Une bonne hydratation, une alimentation saine et éviter d'être trop fatigué. Le seul traitement en vigueur est la greffe de moelle osseuse.

Les symptômes se manifestent par l’anémie (fatigue chronique, essoufflement, vertiges…) et des récurrentes crises osseuses ou articulaires. L’intensité de la douleur varie d’une personne à une autre. 

DrepaCare, une application pour accompagner les personnes atteintes de drépanocytose

Les personnes atteintes de la maladie doivent faire l'objet d’un suivi régulier. C’est là qu’intervient l’application mobile DrepaCare. Spécialement conçue pour accompagner les patients, elle constitue un carnet de santé connecté.

Dreap Care est un outil de suivi et d’évaluation de la douleur. Les utilisateurs de l’application reçoivent des rappels pour la prise de traitement et les rendez-vous médicaux. Elle permet également de créer un carnet de vaccination digital. Les fonctionnalités étant nombreuses, l’application est disponible sur iOS et Android.

L’agence régionale de la santé, ARS, le centre hospitalier de Mayotte, CHM et l’association Mayotte Drep action se sont fixé l’objectif de faire connaître la maladie. Mayotte représente une zone à risque car la maladie héréditaire touche principalement les populations “afro-descendantes”, mais pas seulement. La fréquence des porteurs du trait drépanocytaire est de 5,2 % pour l’ensemble des DOM. Contre 2,7 % dans l’hexagone pour la période 2006-2010.