PORTRAIT.La grande aventure d'Erwan en Nouvelle-Calédonie, adolescent atteint de la maladie des os de verre

Handi Koh Lanta, Pékin Express ... Cette fois l'association Tep's (Tout est possible avec le sourire) a imaginé une aventure adaptée de l'émission "Rendez-vous en terre inconnue" pour Erwan, un adolescent atteint de la maladie des os de verre. Accompagné de Medhi, le fondateur de Tep's, il est arrivé, depuis la métropole, en Nouvelle-Calédonie ce mercredi 12 juillet. "Le but, c’est de nous adapter aux conditions du pays et ne pas empêcher Erwan de faire une activité ou vivre une expérience parce qu’il a un handicap. C’est de dire que tout est possible en trouvant des solutions."

À peine arrivé, un couple de navigateurs leur a proposé d'embarquer sur leur voilier pendant quelques jours. Ni le fauteuil, ni l'ostéogenèse imparfaite (les os de verre) ne sont un frein :  "j’ai une maladie qui fait que je suis fragile donc au moindre mouvement brusque je peux me casser. Je le vis, ce n'est pas compliqué pour moi mais pour les autres, c’est plus difficile. Je ne vais pas m’interdire de faire des activités. Je me fixe mes propres limites", commente l'adolescent de 15 ans qui va passer en classe de troisième.

Rendez-vous en terre kanak

Rencontrer les baleines, vivre en tribu, naviguer sur une pirogue... Rien n'arrête Erwan qui se rendra même quelques jours au Vanuatu pour gravir le volcan. "Mon plus grand rêve, c'est de voir des animaux sauvages", dit-il.

Pour ce voyage, il doit relever des défis comme dans l'émission Rendez-vous en terre inconnue où, à la fin, il gagnera un totem : une tortue en bois. Frédéric Lopez, le présentateur est même le parrain de l'aventure qui s'appelle cette fois Rendez-vous en terre kanak.

Première fois

C'est la première fois que le jeune homme voyage sans ses parents. "Ça a été très compliqué de détacher ce lien, permettre à Erwan de partir seul pour qu’il gagne en autonomie. Il faut savoir que les enfants malades vivent souvent en groupe, à l'école puis dans les services médicalisés des hôpitaux ou encore dans les colonies de vacances adaptées. Ça leur fait du bien d'être seul", explique Medhi qui a été le professeur d'EPS d'Erwan il y a 8 ans à l'école de l'hôpital, près de Paris. C'est là-bas que l'association Tep's a démarré. "Je lui avais promis : un jour Erwan ça sera à toi de vivre une aventure !"

Un rêve possible grâce aux bénévoles

"Une des valeurs de Tep's, c’est d’offrir ce rêve de voyage à l’enfant, on crée plein de projets avec des sponsors, des mécènes, des aides d'autres associations comme Handi sports nat, et des particuliers. On a une bonne communauté qui nous suit d’aventure en aventure", explique Medhi. L'argent récolté sert uniquement au voyage. L'enfant et sa famille ne payent rien et toutes les personnes qui l'entourent sont bénévoles.

"Avec l'ostéogenèse imparfaite, on sait que l’aventure peut se terminer à tout moment. C’est à la fois stressant et beau aussi. Ça nous oblige à vivre l’instant présent, vraiment profiter de chaque jour !" L'humoriste Guillaume Bats ou encore le grand pianiste Michel Pettruciani étaient atteints de cette maladie mais ils sont allés jusqu'au bout de leur rêve, tout comme Erwan.

Le reportage de Nicolas Esturgie