C'est une première pour une vingtaine de familles en détresse sur les 150 répertoriées en Polynésie.
Elles vivent au quotidien la douleur de la maladie génétique. A un mois du Téléthon, l'association française contre la myopathie les a encouragées à se rencontrer pour se soutenir.
Thierry Stampfler / Christian Deso
Thierry Stampfler / Christian Deso
Journée des familles : les maladies génétiques au centre des discussions