Pathologies rares - Le quotidien difficile de Ryanna et sa mère

solidarité polynésie française
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Téléthon, le quotidien d'enfants atteints de pathologies rares ©PS
Dans le cadre du Téléthon qui démarre aujourd'hui, nous avons rencontré une famille dont l'enfant est atteint de deux maladies génétiques. Des pathologies pour lesquelles le Téléthon tente de trouver des solutions, par le financement de recherches scientifiques.

Ryanna a 7 ans, elle est atteinte de deux pathologies rares : le syndrome de Pierre Robin l'empêchant de respirer normalement, et le syndrome de Moebius qui entraîne chez les personnes atteintes une paralysie faciale.

Seule à l'élever, le quotidien de Rava sa mère, n'est pas de tout repos. Ses journées commencent très tôt et le rituel est le même comme ont pu le constater Ariihoe Tefaafana et Patita Savea.

La mobilisation pour le Téléthon va durer deux jours.