Elle s'appelle Tehani, elle a 5 ans, elle est atteinte d'une maladie génétique rare : le syndrome de Phélan Mac Dermid.
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Seuls 1 300 personnes dans le monde sont dans le même cas, un peu moins de 90 en France. La maladie provoque un retard dans le développement. Les parents de Tehani se battent pour informer, et changer le regard sur le handicap.
Caroline Farhi, Hubert Liao.
Caroline Farhi, Hubert Liao.
Syndrome de Phélan Mac Dermid : Le défi de Tehani
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