Téléthon : portrait de Tamahere, atteint de myopathie

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Téléthon - Tamahere
Tamahere, 9 ans, est atteint d'une myopathie, une maladie neuro-musculaire. Sa maman, Leidy, est au petit soin avec lui... Ils ne manqueront de participer au téléthon qui se déroule ce week-end ©Polynésie 1ère
La 17ème édition du Téléthon se tiendra ce week-end. De nombreuses manifestations seront organisées un peu partout pour aider les enfants atteints de myopathie. Nos journalistes sont partis à la rencontre d'un jeune malade : Tamahere Tihata. Portrait. 
Le sourire aux lèvres, et le doudou entre les mains, tous les matins, Tamahere se lève à 6h. La première mission : lui retirer ses attelles qu’il a gardées toute la nuit. C'est sa maman, Leidy Tihata, qui réalise l'opération régulièrement.


En fait, Tamahere est atteint de la myopathie, une maladie neuro-musculaire. En clair, le jeune garçon âgé de 9 ans a des difficultés à marcher et à écrire. Ses parents s'en sont rendus compte deux ans environ après la naissance de leur fils.
 
Cette situation est très difficile pour les parents. La mère est femme de service au Taaone et son père chauffeur de camion. Tous deux redoublent de vigilance, car si ce charmant garçon attrape la grippe, il risque d’être trois fois plus malade. Et depuis plus de 2 ans, Tamahere n’a pas pris un gramme, il reste à 22 kg.

Des séances de kiné hebdomadaire

Parce qu’il a des difficultés à marcher, c’est souvent en fauteuil roulant qu’il se dirige en bord de route pour attendre le bus de la Fraternité chrétienne, un centre qui accueille les enfants handicapés moteurs. Avec leur travail respectif, les parents de Tamahere sont obligés d'alterner pour déposer leur enfant au bus. Aujourd'hui, c'est son papa, Teiti, qui s'en charge.
 
 
En plus du soutien de ses parents, son grand cousin, David, est là aussi pour l’épauler.

Au centre d'accueil de la Fraternité chrétienne, Tamahere reçoit deux séances de kiné par semaine. Chacune dure une trentaine de minutes. Le garçon effectue des exercices d’entretien musculaire, articulaires et respiratoires. Cela semble faire du bien au garçon qui apprécie ces séances.

Néanmoins, cette maladie est responsable d'une dégénérescence des tissus musculaires. Le physique du garçon risque donc de se dégrader au fil des ans, comme l'explique Ludivine Le Gall, la kinésithérapeute en charge de Tamahere.


Sans trop s’avancer, tous les symptômes tendent à croire que Tamahere risque de perdre ses fonctions musculaires. Mais lui, comme tous les autres enfants, continue de se battre pour la vie. D’ailleurs, comme chaque année, Tamahere participera au Téléthon. En Polynésie française, près de 200 personnes sont atteintes de maladies génétiques.


Plusieurs manifestations sont prévues à l'occasion du Téléthon sur Tahiti et ses îles :


- RAIATEA :
17 h : collège Uturoa - Zumba Marathon et Ori Tahiti

- HAO :
8h-11h : Beach soccer, sports traditionnels, marathon relais …

- BORA BORA :
Vaitape - Tour de l'ile musical pour récupérer des dons, zumba, urnes et ventes de tee-shirts

- TAHITI : 
7h30-20h au Centre Vaima-vente de tee-shirt collector Telethon 2015. De vendredi à dimanche :  Magasin Jordache à Papeete - Vente de tee shirts
8h-11h, à Punaauia : diverses activités au collège de la commune et à l'école maternelle Amahi
8h-11h, à Piare et Arue : vente de Tee-shirts et buvette au lycée Aorai et collège Arue.
Et dimanche, il y aura une grande manifestation dans les jardins de Paofai de 14h à 18h.
 
Retrouvez le reportage complet de nos journalistes au journal télévisé de ce jeudi 3 décembre sur Polynésie 1ère
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