Les enfants d'ELA souffrent de maladies génétiques rares qui détruisent la gaine des nerfs du système nerveux central. Lors de cette sortie en mer, les parents et les enfants s’évadent de leur quotidien difficile.
L’antenne réunionnaise de l’association européenne contre les Leucodystrophie a été créée il y a un an et demi. Elle est parrainée par Jackson Richardson, l'ancien capitaine de l'équipe de France de handball, deux fois championne du monde.
Il était sur le bateau lors de la ballade en mer « pour un moment de partage et une leçon de vie ».
A la Réunion 12 familles sont concernées par la maladie… elles se sont rencontrées, elles ont échangé et se sont réconfortées.
La maladie génétique est évolutive, elle est souvent fatale.
Les familles gardent l'espoir d'une guérison.
En images avec JC Toihir et Willy Thevenin
Il était sur le bateau lors de la ballade en mer « pour un moment de partage et une leçon de vie ».
A la Réunion 12 familles sont concernées par la maladie… elles se sont rencontrées, elles ont échangé et se sont réconfortées.
La maladie génétique est évolutive, elle est souvent fatale.
Les familles gardent l'espoir d'une guérison.
En images avec JC Toihir et Willy Thevenin
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