Christian Cottet, directeur général de l’AFM regrette que les maladies rares ne soient pas une priorité de santé publique pour Marisol Touraine.

politique
20140619 C Cottet
Gilles Vaubourg, directeur de Réunion1ere, reçoit Christian Cottet, directeur de l'AFM, et une délégation de l'AFM Téléthon. ©Gilbert Hoair
Marisol  Touraine, le ministre des Affaires sociales  a présenté ce jeudi matin les orientations de la future Loi de santé, placée sous le signe de la prévention et de la réduction des inégalités d’accès aux soins. Pour Christian Cottet les maladies rares ont été oubliées.
Christian Cottet est à La Réunion à l’occasion de « la journée des familles » organisée par l’AFM samedi à Petite-Ile.
Devant les journalistes à Réunion1ere  il a regretté que les maladies rares ne fassent pas partie des orientations dévoilées par Marisol Touraine, aux professionnels du milieu médical ce jeudi matin à Paris
Pour le directeur de l’AFM si la prise en charge des  maladies rares n’est pas une priorité inscrite dans la Loi de santé qui sera présentée en septembre en conseil des ministres, les 3 millions de français victimes d’une des 8000 maladies rares seront les oubliés de la politique de santé publique.
 
La journée des familles à Petite-Ile
 
Cette journée ce samedi accueillera 200 personnes dont 43 familles de malades à Grand Anse.
Ce sera une des journées régionales organisées par l’AFM Téléthon.  Il y en aura 19 dans toute la France et en Outre-mer.
Elles vont permettre à 4000 familles de se rencontrer et d’échanger avec les réseaux de AFM-Téléthon, les médecins, les personnels de santé.
Faire le point sur la recherche et sur les traitements qui seront mis sur le marché d’ici 2017 et qui vont permettre le traitement de plusieurs maladies rares.
La coordination Téléthon fera le point sur la grande manifestation qui se déroulera les 5 et 6 décembre 2014.
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