Atteint de la maladie de Charcot, Thierry Joseph apprend à parler avec ses yeux grâce à une tablette intelligente

"Aujourd'hui, ça va bien !" Assis face à sa tablette dernier cri, Thierry Joseph prend un peu de temps à trouver ses mots. Il faut dire que le patient atteint de la maladie de Charcot doit encore se familiariser avec ce nouvel outil qui lui permet de s'exprimer... avec ses yeux !

"La tablette me permet de communiquer mais cela demande quand même un peu de travail et de concentration", indique cet ancien directeur commercial et marketing dont la pathologie a été diagnostiquée en juillet 2021.

Regardez le reportage de Réunion La 1ère :

Un entraînement avant de perdre définitivement la parole

Pour Thierry Joseph, il s'agit d'anticiper l'évolution des symptômes liés à sa maladie. Et il est suivi pour cela par l'équipe du centre de rééducation de la clinique des Tamarins, au Port. Six professionnels de santé le suivent personnellement, de l'orthophoniste au kinésithérapeute.

"Je peux encore parler un peu mais le jour où je perdrai complètement la voix, cette tablette me permettra de continuer à échanger et à communiquer", explique-t-il difficilement, cette fois-ci sans sa tablette.

Une maladie évoluant différemment selon les patients

La maladie de Charcot, l'autre nom donné à la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), est en effet une maladie dégénérative. "Elle évolue de façon complètement différente selon les patients", souligne le docteur Julia Schmit, praticienne de médecine physique et réadaptative.

"Il y a des patients qui auront d'abord des déficiences au niveau moteur et d'autres pour qui ce sera plus compliqué au départ pour la déglution ou pour la parole", poursuit le médecin.

Pas de prise en charge par la Sécu

C'est grâce à une chaîne de solidarité que Thierry Joseph a pu obtenir deux tablettes, une pour lui et une autre pour la clinique des Tamarins. Selon l'intéressé, il aura fallu débourser 6 000 euros tout de même. 

"Ces équipements coûtent très chers et il n'y a pas de prise en charge par la Sécurité sociale, confirme le Dr Julia Schmit. Notre rôle en centre de rééducation, c'est donc aussi d'aider les patients à trouver des financeurs, via les mutuelles ou la MDPH".

L'ARSLA, une association active

Avec son épouse Sandrine, Thierry Joseph oeuvre d'ailleurs activement au sein de l'ARSLA, l'Association pour la recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique.

La stucture organise des collectes de dons, des prêts de matériels aux malades et des rencontres sportives pour informer le grand public. C'est d'ailleurs à l'occasion d'un tournoi de golf au Bassin bleu que Thierry et sa compagne ont pu convaincre des donateurs pour l'acquisition de la tablette.