Dictée ELA : des écoliers du Tampon sensibilisés aux maladies orphelines

Le jeune Raynaud en visite à l'école Iris Hoarau du Tampon, aux couleurs de l'association ELA.
Au Tampon, les élèves de l’école Iris Hoarau ont participé à une dictée proposée par l’association ELA dans le cadre de sa campagne de lutte contre les leucodystrophies, ces maladies génétiques orphelines.

Une dictée hors du commun, loin de la punition, elle a permis aux élèves de l’école Iris Hoarau d’écrire un message de solidarité à destination des malades atteints de leucodystrophie.

 

 Pour l’occasion Tom Soullière, champion de kickboxing a troqué les gants et le ring pour une estrade et un micro. Le parrain de la manifestation a dicté le texte retenu à un parterre d’élèves, qui ont, en retour, sorti la grammaire et l’orthographe des grands jours. Le texte retenu : L’étoile qui n’avait pas sommeil, de  Mohamed Mbougar Sarr, lauréat du prix Goncourt 2021.

 

Le syndrome de Ravine, une forme de leucodystrophie endémique

 

Les enfants ont aussi pu échanger avec Maël Fontaine, 22 ans atteint du syndrome de Ravine, une forme de leucodystrophie endémique, il est accompagné par ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies).

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent avec ces pathologies orphelines qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales telles que la vue, l'ouïe, la mémoire ou encore la locomotion.

Maël Fontaine, atteint du syndrome de Ravine et, Tom Soullière ,le parrain de l'évènement.

Durant cette matinée, les enfants ont tenu à s’exprimer d’une même voix. Ils ont entonné des chants et ont même reçu la visite de Raynaud, le vainqueur de la dernière édition de The Voice Kids.

Regardez le reportage de Réunion la 1re:

Dictée ELA : les élèves de l’école Iris Hoarau et Raynaud Sadon participent à la lutte contre les leucodystrophies