Journée des aidants : accompagner un proche malade, un défi au quotidien comme en témoigne cette Réunionnaise

Chaque jour, ils accompagnent un proche en perte d'autonomie, malade, âgé ou en situation de handicap, dans les gestes du quotidien, et ce en parallèle de leur vie professionnelle et personnelle. Selon les chiffres nationaux, un Français sur cinq est aidant ; à La Réunion, ils sont près de 50 000. 

C'est afin de leur donner plus de visibilité, mais aussi de leur présenter les différents dispositifs d'aide existant, que la Journée nationale des aidants est organisée depuis une quinzaine d'années. Ce dimanche 6 octobre 2024, les acteurs du secteur se mobilisent lors d'une journée d'animations et d'information, sur la place du Rotary à Saint-Pierre.

Charge mentale

Si leur soutien est salutaire pour permettre un maintien à domicile, il représente aussi une charge mentale lourde à porter. Nombreux sont ceux qui ont dû mettre de côté leur travail, ainsi que leurs loisirs ou vie sociale, totalement ou partiellement. 

C'est le cas de Nasheman qui depuis sept ans a dû arrêter de travailler pour s'occuper de son mari, diagnostiqué de la maladie d'Alzheimer. Elle était presque arrivée à l'âge de la retraite, mais aurait pu encore poursuivre son activité d'orthophoniste. Mais elle a choisi de devenir aidante, et quitte la métropole pour rejoindre La Réunion où vivent des membres de sa famille. Elle suit les conseils des neurologues, qui lui font comprendre qu'elle va avoir besoin d'aide lors des années à venir. 

"Tous les jours, tout le temps"

Depuis, Nasheman s'occupe de son mari Jakioudine du matin au soir. "Il faut tout faire, il a perdu toute autonomie. Il faut l'aider à faire sa toilette, manger, se déplacer, tout prendre en charge pour veiller à son bien-être", décrit-elle.

"C'est tous les jours, tout le temps, du lever au coucher. C'est lourd à porter, on se retrouve toute seule à tout gérer. Dans cette maladie, on se débrouille seul, on n'a pas forcément le mode d'emploi, surtout lors du stade avancé de la maladie". 

Nasheman, aidante auprès de son mari

Une vie sociale qui s'étiole

Au-delà de sa carrière qu'elle a dû écourter, sa vie sociale aussi pâtit de la situation. "On s'isole, parce qu'au fur et à mesure de l'avancée de la maladie, les personnes ne communiquent plus, on devient un peu inintéressant pour les autres, je suppose", constate Nasheman. 

Heureusement, l'aidante a su tirer profit du soutien apporté par les associations réunionnaises, notamment France Alzheimer, pour surmonter ce nouveau quotidien qui peut s'avérer éreintant. Il s'agit notamment d'apprendre à se ménager des pauses, et ainsi tenir la pression quotidienne assortie à la mission d'aidant.

"L'association France Alzheimer m'a beaucoup aidée quand je suis arrivée à La Réunion et m'a indiqué les différentes étapes que j'allais traverser. J'ai trouvé une aide auprès des psychologues, des groupes de paroles et professionnels du bien-être qui nous apprennent à prendre du temps pour nous, et ça c'est très important"

Nasheman, aidante auprès de son mari

Le rôle important des associations et groupes de parole

Aujourd'hui, ces groupes de parole et psychologues sont devenus pour elle une seconde famille, un soutien avec qui échanger sur leurs expériences respectives. Elle invite d'ailleurs les autres aidants à solliciter l'aide des associations. Nasheman elle, a saisi ces outils pour améliorer son quotidien, et a pu au fil des années soulager sa charge mentale. 

"Il faut se rapprocher des associations, ils nous aident et nous redirigent, c'est un énorme soutien"

Nasheman, aidante auprès de son mari atteint d'Alzheimer

Savoir se ménager du temps pour soi

"C'est très difficile de prendre soin de soi-même, j'ai mis trois ans à y arriver", souffle-t-elle. Aujourd'hui, elle a pu trouver des aides à domicile qui lui permettent de s'offrir des moments de pause, pour "faire un peu de gymnastique, sortir, voir des amis, aller au cinéma". 

Des aides à domicile salutaires, puisque les solutions de répit qui existent n'accueillent que les personnes qui bénéficient d'encore un peu d'autonomie, signale Nasheman. Quant aux accueils temporaires, elle dit ne pas en trouver, malgré des recherches depuis plusieurs années. "On n'a pas le choix", achève l'aidante, qui refuse de placer son mari en EHPAD tant qu'il peut rester dans son milieu familial. 

Journée des aidants à Saint-Pierre

Pour ceux qui aident chaque jour un membre de leur famille et sont à la recherche d'informations, ou juste d'échanges avec d'autres aidants, toute une journée leur est ouverte ce dimanche 6 octobre de 8 heures à 17 heures à Saint-Pierre.