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Parkinson : changer les regards sur une maladie aux multiples souffrances

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Comme chaque année, le 11 avril c’est la journée mondiale de Parkinson. L’occasion d’informer et de sensibiliser le plus grand nombre sur une pathologie peu ou très mal méconnue. A la Réunion, entre 2000 et 3000 personnes souffrent de cette maladie.
La maladie de Parkinson ne devrait plus vous évoquer une personne âgée prise de tremblements et de raideurs. Un cliché contre lequel se bat l’Association France Parkinson. «Il faut changer le regard sur la maladie, en finir avec les idées reçues », précise Emmanuelle Mussard, déléguée départementale de France Parkinson à la Réunion.

Cette maladie du mouvement est beaucoup plus complexe. Elle associe une rigidité, une lenteur, des blocages, des douleurs, une très grande fatigue... Et dans 75 % des cas, un tremblement qui n'est d'ailleurs pas le symptôme le plus gênant.

Changer le regard sur la maladie

Faire tomber les préjugés, lutter contre les regards qui font mal, c’est à cela que sert la journée mondiale dédiée à cette maladie en ce 11 avril. Pour que la société pose un regard plus bienveillant sur les malades. Il est donc essentiel d’informer et de sensibiliser le grand public mais aussi les professionnels de santé.

A la Réunion, on estime entre 2000 et 2500 le nombre de personnes qui souffrent de cette pathologie neurodégénérative. 200 000 en France. « Nous n’avons pas un recensement exact. Nous n’avons pas les moyens d’évaluation pour le faire ».

Un constat cependant : les malades sont de plus en plus jeunes. « Ils ont entre 40 et 50 ans et nous appellent directement à l’association pour se faire connaître et se renseigner sur la maladie », ajoute Emmanuelle Mussard, déléguée départementale de France Parkinson à la Réunion. Des patients plus jeunes qui font tomber l’âge moyen des malades au moment du diagnostic à 55 ans, contre 58 jusque-là.

Un parcours de soins spécifique

La maladie de Parkinson n’est pas facile à diagnostiquer. Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer, elle est en revanche mieux prise en charge depuis peu.

Dans le département, le Centre de Rééducation Fonctionnelle Ylang Ylang au Port propose aux patients un programme de rééducation pluridisciplinaire depuis octobre 2017, associant différents thérapeutes tels que orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale, diététicienne.

Un programme qui privilégie l’activité physique car la maladie de Parkinson évolue plus rapidement lorsque les patients réduisent leur activité.

Bouger pour ralentir la maladie

« Certains symptômes ne sont pas des fatalités. Il faut bouger, faire des activités physiques adaptées et variées, maintenir le lien social car le problème majeur c’est l’apathie. La dopamine permet de faire des choses, il faut donc bouger pour la booster. C’est essentiel d’être en mouvement régulièrement », précise le Dr Denis Obert, médecin rééducateur fonctionnel. Cela permet de lutter contre l’évolution de la maladie qui a, autrement, pour effet de ralentir le malade et de le figer.

Edith Ratenon a été diagnostiquée en 2015 à l'âge de 42 ans. Tous les jours, elle se rend au CRF Ylang Ylang pour pratiquer des activités physiques qui lui permettent de garder une bonne motricité. "Au départ la démarche était très lourde, on dirait que j'avais des boulets aux pieds, comme un esclave". Mais en bougeant, elle empêche la maladie de gagner du terrain même si ce n'est pas toujours facile. "C'est plus compliqué au niveau coordination, au niveau musculaire, y a plus d'automatisme". Mais la quarantenaire ne se laisse pas abattre. Elle a bien compris les bénéfices de la rééducation fonctionnelle.

Portrait d'Edith Ratenon, malade Parkinson. 
Reportage d'Henri-Claude Elma et Daniel Fontaine.
Reportage ©Réunion la 1ère

 

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